En Chile nacen en promedio 2,7 niños con síndrome de Down por cada mil habitantes. Una cifra que duplica el promedio global. Este país es uno de los que más población Down tiene en la región y recién en 2018, desde las políticas públicas, empezó a correr una Ley de inclusión laboral. Hoy uno de los programas más vistos de la televisión nacional es una teleserie en la que actúa el asistente de párvulos Luis Rodríguez, quien trabaja encarnando a un joven que quiere visibilizar que las personas con Síndrome de Down también sueñan con independizarse y encontrar el amor.
Fotos por Valentina Bird
De sus primeros años de vida, Luis Rodríguez (29), asistente de párvulos, recuerda una situación que marcó su trayectoria para siempre: él estaba junto a su familia en la playa y se perdió. Sus padres, naturalmente, se asustaron. Pero al rato el niño volvió por su cuenta y los encontró. “Me preguntaron: ‘¿Dónde estabas? Estábamos preocupados’. ‘No sé, yo partí caminando y me perdí’, dije. Y mi mamá me felicitó en lugar de reaccionar distinto: ‘Está bien, qué bacán que estás acá. Resolviste el problema. Da lo mismo perderse, pero tú vas a llegar siempre a nosotros’”.
Hoy Luis Rodríguez tiene un horario apretado. Se mueve entre diferentes ciudades, estudios de televisión, y ensayos porque se convirtió en Luchito, un personaje que vive en Cochamó, que trabaja en un almacén con su mamá y que sueña con ser influencer para inspirar a los demás.
Es uno de los personajes más queridos de ‘La Ley de Baltazar’, la teleserie de Mega estrenada en junio, protagonizada por Francisco Reyes y que se trata sobre un padre que tras un infarto se niega a cumplir con las preocupaciones de sus hijos.
Estos meses para Luis han significado viajes al sur, trabajo actoral con un coach, selfies con personas que lo paran en la calle. “Estábamos en esta casa y lloré abrazando a mi mamá, a mis hermanos. Hace tiempo que mi familia no veía teleseries y entonces dijeron: ‘Voy a ver a mi hijo en la tele, a mi hermano’. Eso fue muy emocionante”, recuerda sobre el momento en que desde la producción lo llamaron para decirle que había quedado.
En esa misma casa ahora nos espera de short y polera en la puerta, se apresura a buscar unas galletas para las visitas y empieza diciendo que creció viendo “Romané”, “Machos”, “Los Pincheira” y tantas otras teleseries de los 2000, años en los que montaba sus primeros shows con sus hermanos. El interés por las tablas lo siguió desarrollando en el colegio. Después en talleres a los que iba los sábados y, más tarde, en la compañía de la Fundación Mawen, organización sin fines de lucro que mediante el arte y la cultura trabaja con personas con discapacidad cognitiva.
“Yo llevo harto tiempo luchando por la inclusión por las personas con Síndrome de Down y ahora en la tele quizás van a cambiar más cosas, porque hay bastantes personas viendo la teleserie. Yo estoy mandando un mensaje de que nosotros somos igual que ustedes”, dice el joven.
¿Qué sientes al trabajar con actores y actrices como Amparo Noguera, Francisco Reyes y Francisca Imboden?
“Al principio estaba en shock. Me emocionó mucho pensar que estoy actuando con las estrellas. Es bacán. Cuando era chico los veía en la tele, para mí son ídolos. Son muy gentiles, buena onda, me hace muy feliz estar con ellos. Es fácil también, porque cuando me cuesta algo me dicen ‘no te preocupes, vamos de nuevo’ y eso me ayuda. Me tranquiliza”
¿Este personaje rompe con los estereotipos?
“Luchito está tratando de dar el mensaje de que nosotros somos independientes. Hace mucho tiempo en una serie apareció una persona con síndrome de Down y después nunca más. Ahora está volviendo otro con mi personaje y eso marca algo en Chile”
Luis se refiere a “La Buhardilla”, serie de TVN de 1997, sobre cuatro músicos estudiantes del Conservatorio de la Universidad de Chile que se van a vivir al último piso de una gran casa y quieren formar una banda de rock. Allí conocen a Cristián (Cristián Gaete), un joven con síndrome de Down, quien cambiará sus vidas. “Fue raro que no apareciera más. No sé qué pasó en la tele y ahora yo estoy actuando, hubo un click en la cabeza”.
Eso sí, antes de “La ley de Baltazar” se estrenó el documental “Los niños” (2016) de Maite Alberdi.
“No me gustó”
¿Por qué?
“Como personas con Síndrome de Down podemos hacer millones de cosas, pero el documental está mostrando que los protagonistas van a una escuela de niños que no pueden hacer tantas otras cuestiones. Una escuela sólo para personas con Síndrome de Down. En la sociedad pueden pensar: ‘Estos niños son unos angelitos’, (...) Ahí ya no me gustó”
Y agrega: “Hay padres de personas con Síndrome de Down que les cuesta y tienen miedo de soltar a sus hijos. Y la sociedad no sabe cómo tratarlos. Eso hay que cambiarlo. Hay otros casos donde los papás han dejado ser a sus hijos y que ya son parte del mundo, como cualquier otra persona”.
En su caso, no fueron sólo sus padres quienes lo soltaron. Segundo de seis hermanos, afirma que ellos “desde chicos entendieron, nunca me vieron con diferencia”. Así, recuerda un día de invierno en que trataba de subir el cierre de su parka. “Está malo, no puedo”, dijo, pero una de sus hermanas se acercó y se lo subió. Él le dio las gracias, pero ella le advirtió que era su turno. Le bajó el cierre y le devolvió la parka: “Ahora tú tienes que hacerlo”. Luis juntó sus manos y suspiró como diciendo “otra vez”. Hoy, sin embargo, agradece esos gestos.
¿Con qué soñabas cuando niño?
"Con hartas cosas, pero dos importantes: quería ser igual que mi papá, estudiar matemáticas, ser ingeniero. Ya más grande quería ser deportista, me gustaba el fútbol. Después pensé en los niños y en el teatro. Estaba el teatro y el fútbol, teatro y fútbol, teatro y fútbol. –Hincha de Universidad Católica, confiesa que aunque ganó la primera opción, no ha perdido el interés por el deporte– Dejé de jugar fútbol y me ha servido estudiarlo: cómo son las formaciones, cómo es la historia, cómo se llaman los jugadores"
En algún momento, ¿te sentiste diferente de tus compañeros durante tu etapa escolar?
"¿Diferente? No sé, pero en el colegio al pasar ciertas personas me veían como 'mmm' –hace una mueca– pero mis amigos les decían: '¿Qué te pasa? Él es igual que todos'. De cursos menores me veían como raro y yo me enojaba, pero mis amigos me decían: 'Yo voy a pelear por ti'. (...) Los más grandes sabían más, pero los más chicos no entendían; los mayores decían como: 'ah, relájate' y los más chicos se cuestionaban: '¿él por qué está acá?'".
Al llegar a la educación media, Luis dice que se preguntó muchas veces sería capaz de continuar. Lo conversó con un amigo suyo, Simón, quien también sentía lo mismo. Cada vez que empezaba un curso nuevo tenía las mismas dudas. “Cuarto medio es el último año, va a ser más difícil y va a ser difícil separarme de ti”, le dijo a su amigo. A Simón le aseguró que “sí, va a ser difícil, pero vas a pasar cuarto medio”. La profecía se cumplió y, una vez graduado, entró a estudiar Asistente en Educación de Párvulos en el Instituto Profesional de Chile.
¿Qué tan independiente te sientes?
"Me siento muy independiente porque yo me muevo mucho. Mi familia me ayudó, mi mamá, mi papá, mis hermanos, mis amigos del colegio, a salir de esa burbuja. Ahí me siento orgulloso. Hay otras personas, para no meterme en problemas con las otras familias, que están muy protegidas, pero en mi vida yo ando en micro, en metro, puedo salir sin problema, tomar un Cabify", responde sin querer profundizar tanto en las experiencias de los demás, como teniendo mucho cuidado de no herir sensibilidades"
Detrás del personaje
Antes de hacer la teleserie, Luis trabajó en la Fundación Excepcionales con niños y jóvenes con síndrome de Down, pero su paso por ella se detuvo con la pandemia. También realizó actividades en la Fundación Mawen donde exploró las habilidades sociales por medio de juegos y música. “Yo les decía: vamos a estudiar el cuerpo humano, ¿Dónde está el corazón? ¿Acá?”, dice con una mano en el pecho.
En la Fundación Mawen fue también donde desplegó sus dotes actorales. Primero en la obra “Sueño, locura y juventud” y luego en “Cactus, solo muere lo que se olvida”, una adaptación de “Romeo y Julieta” que tras presentarla en Santiago, la llevaron a Madrid y Barcelona. “Un día, Víctor Romero, director de la Fundación, nos dijo: ‘En España, en el Congreso XXI de síndrome de Down, nos están invitando a presentar la obra’”, recuerda. Hoy, en tanto, adelanta que están trabajando en una nueva pieza sobre la pandemia, el encierro y el estallido social.
¿Cómo te formaste para ser la persona que eres hoy? ¿Cómo aceptaste tu síndrome de Down?
"Al principio estaba mal porque yo no me veía a mí mismo, no me quería, me tomó tiempo. Después crecí y dije: ‘Nooo’ –Se lleva las manos a la cabeza– ‘En verdad somos todos iguales’".
Un cambio de actitud que, con algo de dificultad, ubica durante sus años en el IPChile. “Comencé a preguntar a mi mamá, a mis amigos, porque estaba tan mal en mis pensamientos. Yo no me quería a mí mismo. Después más grande dije: ‘quiero entender qué pasa’”.
“Llegué a la compañía de teatro y habían más personas como yo. Ahora me siento un Lucho Rodríguez de verdad. Antes también era Lucho Rodríguez, pero era distinto. Negaba: ‘Yo no tengo Síndrome de Down’ y me decían ‘Sí, tú sí tienes Síndrome de Down’. ‘No’, respondía de nuevo. Descubrí que sí tengo Síndrome de Down y estoy feliz desde entonces”.
En una escena de “La ley de Baltazar” Benjamín, el personaje de Bernabé Madrigal, le dice a Luchito: “Eres una inspiración para las personas con síndrome de Down”. ¿Tú, Luis Rodríguez, quieres ser una inspiración?
"Yo creo que cambia algo en Chile por el tema del Síndrome de Down, pero no quiero ser como: ‘Ay, Lucho es un ejemplo, un orgullo, una inspiración’ –y mientras lo explica extiende los brazos y alza la voz–. Yo no quiero ser eso, solamente quiero cambiar algunas cosas. No voy a cambiarlo todo, sino más bajo perfil. Quiero ser humilde, respetuoso, que cambie un poco el país –responde, mientras con una mano acaricia a Suki, uno de sus perros que se pasea entre cada pregunta.
¿Cuáles son tus miedos? ¿A qué le temes?
"Tengo miedo del rechazo, de fallar" –responde tras una larga pausa.
¿Del fracaso?
"Sí. No quiero fallarme a mí mismo, ni a los demás" –dice y añade que aunque lo ha logrado manejar, es un miedo que siempre va a existir.
¿Dónde te ves en 10 años más?
"Me veo con una familia, trabajando de lunes a viernes en una academia de música, teatro y cine. Formando artistas, donde ayudo a los profesores con sus clases, las que serían para todas las personas, pero con cupos. Viajando al extranjero y de ahí volviendo a Chile.
Sin embargo, todavía no ha encontrado a la persona que lo acompañe en sus planes. “No hay tantas oportunidades, yo ahora estoy en mi casa con mi familia, salgo algunas noches, también trabajo. Y como dice la gente: el amor no siempre hay que buscarlo. Es bonito que llegue de repente, como si estuviera haciendo mis cosas y ahí está el amor”, comenta.
Tampoco ha recibido nuevas ofertas laborales, pero dice que si lo llaman para otros papeles va a aceptar sí o sí. “Si no, ahí voy a ver. Seguiré haciendo música, me encanta escribir canciones, mis sentimientos. Estamos armando unas vacaciones con mi hermana a Europa, pero si me llaman a una teleserie lo acepto”, dice con una sonrisa cálida.