Soy autista y no lo sabía

ilustración por Antonia Berger.

“Eres una persona autista”. Aquella afirmación abrió heridas nuevas y viejas, pero a su vez cerró más de una. La neuróloga dijo aquellas cuatro palabras sin ser consciente del tsunami que me recorría. Durante diecinueve años viví dentro del espectro autista sin saberlo. ¿Por qué no sabía? ¿Por qué nadie se dio cuenta? ¿Por qué los especialistas no se dieron cuenta?

Era septiembre y el calor empezaba a ser sofocante. Llevaba semanas sin ir a clases. No podía levantarme de la cama, hasta respirar se me había vuelto una tarea difícil. Me dolía el corazón o tal vez el alma, no lo sé, pero algo dolía. Yo solo sabía llorar. Había caído en un cuadro depresivo otra vez. Nadie entendía por qué. Llevaba casi nueve años en tratamiento psicológico, las mejoras solo venían por temporadas cortas, pero la ansiedad y la depresión ya se habían vuelto parte de mí. Se creía que tenía algún trastorno de la personalidad, o tal vez del ánimo, algo crónico, pero no tenía un diagnóstico como tal. 

Estaba en la consulta de mi psicólogo, sentada en el mismo sillón gris de siempre, envuelta por el olor de la taza de café que tenía en mis manos. Los psicólogos esperan que tú hables y dejes pedazos de tu memoria en su consulta, pero ese día yo no tenía ganas de hablar, así que él se vio obligado a rellenar el silencio. No le tomé atención hasta que empezó a contarme del espectro autista (EA). Él veía rasgos autistas en mí, él creía que yo era autista no diagnosticada. La nueva teoría era que mi autismo no estaba siendo tratado como se debía, lo que me estaba condenando a vivir dentro de un círculo repetitivo de tristeza. 

Yo no sabía nada sobre el autismo y me estaban hablando sobre él. Nunca me ha gustado el no saber y me da miedo ser una persona ignorante, así que empecé a aprender sobre él. Lo primero que descubrí fue que las siglas TEA están mal. El autismo no es un trastorno, ya que no presenta alteraciones, ni desórdenes mentales, pero sí suele venir acompañado por ellos. La depresión, la ansiedad, el trastorno de déficit de la atención (TDAH), incluso trastornos de la conducta alimentaria (TCA), suelen presentarse en las personas autistas, y yo no me escapé de la regla.

Siempre creí que algo estaba mal en mí, tal vez había nacido descompuesta, me sentía defectuosa. No entendía por qué a los demás les resultaba tan fácil hacer cosas que para mí eran casi imposibles, incluso dolorosas. Llegué a odiarme por no ser una persona funcional. Nunca lograba encajar y me enojaba por eso, porque no podía ser como los demás. Me sentía ajena a la sociedad, que no pertenecía a ningún lado y eso dolía. Duele. Vivía en un estado permanente de depresión. Mi psicólogo decía que todo eso iba a mejorar cuando supiéramos si es que tenía bipolaridad o trastorno límite de la personalidad. Yo quería confiar en él, quería recibir un diagnóstico, quería entender lo que me pasaba, quería entenderme

Empecé el proceso de diagnóstico EA, para esto un equipo multidisciplinario de neurólogos, psiquiatras y psicólogos (también suele haber fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales), evalúo mi desarrollo como persona, diversas conductas mías que llamaban la atención, mi perfil sensorial, entre estas cosas. Se pidió la opinión de los terapeutas que me habían atendido años atrás, y ahora, de la nada, todos ellos veían rasgos autistas en mí. Todos concordaban con que yo podía ser autista, pero ninguno lo había mencionado antes. Me realizaron el ADOS-2, una evaluación que, junto a los informes psicológicos que habían escrito los especialistas, respalda y confirma el diagnóstico. 

Según un estudio realizado el año 2021 en Santiago y publicado por la Universidad Católica,  la prevalencia del autismo es de 1 en 51, vale decir, cerca del 2% es autista.

Los doctores opinaban sobre mí. Sobre mi cabeza. Creían que mi personalidad podría estar fragmentada gracias a los medicamentos. Decían que inconscientemente mi personalidad se moldeaba según los diagnósticos que iba recibiendo. Hablaban de mí como si yo no estuviera ahí, no me tomaban en cuenta, me dolía escucharlos, pero ellos eran los especialistas, había que escucharlos. Mientras buscaban un trastorno, yo me buscaba a mí misma en sus palabras, aún así, en esos momentos yo no tenía voz. A nadie le interesó lo que yo tenía por decir, lo que yo pensara, ni lo que yo sentía.

El 20 de noviembre del 2023 recibí los resultados del ADOS-2. La última palabra la tenían esos papeles. Estaba nerviosa, quería que los resultados dijeran que era autista, que se acabara la incertidumbre, tenía miedo de que no fuera así. Tal vez nada iba a cambiar, pero iba a tener respuestas, la búsqueda iba a terminar. Entré en la consulta, la sala se me hacía un lugar frío, las sillas eran incómodas. Llegó la neuróloga y, sin rodeos, dijo que los datos demostraban que yo era una persona autista. No dije nada, no hice nada, no supe cómo reaccionar. Mi mamá hacía preguntas, no entendía desde cuándo tenía una hija autista y cómo es que ella no se había dado cuenta. Me dio la sensación de que se sentía culpable por no haberse dado cuenta.

Tenía el informe que confirmaba mi autismo en mis manos. Con mis dedos repasaba las letras mayúsculas en negrita que indicaban mi diagnóstico. Sentía que en cualquier momento podían desaparecer, no sé por qué. Le tomé una foto. Si llegaban a desaparecer, tendría pruebas de que estuvieron ahí al menos. Quería contarles a todos que era autista, tal vez ahora las personas me podrían entender: me sentía libre, estaba feliz, me habían quitado un filtro de los ojos y ahora todo se veía distinto, empecé a entender cosas que llevaban una vida siendo inexplicables. Pero también estaba abrumada, me dieron los resultados que tanto había esperado, y eran los que quería, pero estaba llorando, no podía parar de llorar, no lo entendía. Lo había conseguido. Tenía mi diagnóstico, pero una pena desgarradora me estaba invadiendo. Me consumió y después vino la rabia. Grité, rompí cosas, odié a todos, estaba enojada con el mundo entero. Quería que me abrazaran. Yo quería abrazarme. 

Soy autista, siempre lo he sido, pero yo no lo sabía. Antes, cuando no lo sabía, pensaba que estaba rota, tal vez sí lo estuve, pero ya no. Cuando me diagnosticaron, sentí dolor y compasión por mí. Un diagnóstico que ha venido acompañado de la soledad, miedo e inseguridad. Pero ahora que sé que soy autista me quiero mucho más, he empezado a conocerme de verdad, ahora me entiendo mejor, empiezo a perdonar por obligarme a encajar cuando realmente nunca he estado hecha para encajar y eso está bien.