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ilustración por Antonia Berger. “Eres una persona autista”. Aquella afirmación abrió heridas nuevas y viejas, pero a su vez cerró más de una. La neuróloga dijo aquellas cuatro palabras sin ser consciente del tsunami que me recorría. Durante diecinueve años viví dentro del espectro autista sin saberlo. ¿Por qué no sabía? ¿Por qué nadie se dio cuenta? ¿Por qué los especialistas no se dieron cuenta? Era septiembre y el calor empezaba a ser sofocante. Llevaba semanas sin ir a clases. No podía levantarme de la cama, hasta respirar se me había vuelto una tarea difícil. Me dolía el corazón o tal vez el alma, no lo sé, pero algo dolía. Yo solo sabía llorar. Había caído en un cuadro depresivo otra vez. Nadie entendía por qué. Llevaba casi nueve años en tratamiento psicológico, las mejoras solo venían por temporadas cortas, pero la ansiedad y la depresión ya se habían vuelto parte de mí. Se creía que tenía algún trastorno de la personalidad, o tal vez del ánimo, algo crónico, pero no tenía un diagnóstico como tal. Estaba en la consulta de mi psicólogo, sentada en el mismo sillón gris de siempre, envuelta por el olor de la taza de café que tenía en mis manos. Los psicólogos esperan que tú hables y dejes pedazos de tu memoria en su consulta, pero ese día yo no tenía ganas de hablar, así que él se vio obligado a rellenar el silencio. No le tomé atención hasta que empezó a contarme del espectro autista (EA). Él veía rasgos autistas en mí, él creía que yo era autista no diagnosticada. La nueva teoría era que mi autismo no estaba siendo tratado como se debía, lo que me estaba condenando a vivir dentro de un círculo repetitivo de tristeza. Yo no sabía nada sobre el autismo y me estaban hablando sobre él. Nunca me ha gustado el no saber y me da miedo ser una persona ignorante, así que empecé a aprender sobre él. Lo primero que descubrí fue que las siglas TEA están mal. El autismo no es un trastorno, ya que no presenta alteraciones, ni desórdenes mentales, pero sí suele venir acompañado por ellos. La depresión, la ansiedad, el trastorno de déficit de la atención (TDAH), incluso trastornos de la conducta alimentaria (TCA), suelen presentarse en las personas autistas, y yo no me escapé de la regla. Siempre creí que algo estaba mal en mí, tal vez había nacido descompuesta, me sentía defectuosa. No entendía por qué a los demás les resultaba tan fácil hacer cosas que para mí eran casi imposibles, incluso dolorosas. Llegué a odiarme por no ser una persona funcional. Nunca lograba encajar y me enojaba por eso, porque no podía ser como los demás. Me sentía ajena a la sociedad, que no pertenecía a ningún lado y eso dolía. Duele. Vivía en un estado permanente de depresión. Mi psicólogo decía que todo eso iba a mejorar cuando supiéramos si es que tenía bipolaridad o trastorno límite de la personalidad. Yo quería confiar en él, quería recibir un diagnóstico, quería entender lo que me pasaba, quería entenderme Empecé el proceso de diagnóstico EA, para esto un equipo multidisciplinario de neurólogos, psiquiatras y psicólogos (también suele haber fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales), evalúo mi desarrollo como persona, diversas conductas mías que llamaban la atención, mi perfil sensorial, entre estas cosas. Se pidió la opinión de los terapeutas que me habían atendido años atrás, y ahora, de la nada, todos ellos veían rasgos autistas en mí. Todos concordaban con que yo podía ser autista, pero ninguno lo había mencionado antes. Me realizaron el ADOS-2, una evaluación que, junto a los informes psicológicos que habían escrito los especialistas, respalda y confirma el diagnóstico. Según un estudio realizado el año 2021 en Santiago y publicado por la Universidad Católica,  la prevalencia del autismo es de 1 en 51, vale decir, cerca del 2% es autista. Los doctores opinaban sobre mí. Sobre mi cabeza. Creían que mi personalidad podría estar fragmentada gracias a los medicamentos. Decían que inconscientemente mi personalidad se moldeaba según los diagnósticos que iba recibiendo. Hablaban de mí como si yo no estuviera ahí, no me tomaban en cuenta, me dolía escucharlos, pero ellos eran los especialistas, había que escucharlos. Mientras buscaban un trastorno, yo me buscaba a mí misma en sus palabras, aún así, en esos momentos yo no tenía voz. A nadie le interesó lo que yo tenía por decir, lo que yo pensara, ni lo que yo sentía. El 20 de noviembre del 2023 recibí los resultados del ADOS-2. La última palabra la tenían esos papeles. Estaba nerviosa, quería que los resultados dijeran que era autista, que se acabara la incertidumbre, tenía miedo de que no fuera así. Tal vez nada iba a cambiar, pero iba a tener respuestas, la búsqueda iba a terminar. Entré en la consulta, la sala se me hacía un lugar frío, las sillas eran incómodas. Llegó la neuróloga y, sin rodeos, dijo que los datos demostraban que yo era una persona autista. No dije nada, no hice nada, no supe cómo reaccionar. Mi mamá hacía preguntas, no entendía desde cuándo tenía una hija autista y cómo es que ella no se había dado cuenta. Me dio la sensación de que se sentía culpable por no haberse dado cuenta. Tenía el informe que confirmaba mi autismo en mis manos. Con mis dedos repasaba las letras mayúsculas en negrita que indicaban mi diagnóstico. Sentía que en cualquier momento podían desaparecer, no sé por qué. Le tomé una foto. Si llegaban a desaparecer, tendría pruebas de que estuvieron ahí al menos. Quería contarles a todos que era autista, tal vez ahora las personas me podrían entender: me sentía libre, estaba feliz, me habían quitado un filtro de los ojos y ahora todo se veía distinto, empecé a entender cosas que llevaban una vida siendo inexplicables. Pero también estaba abrumada, me dieron los resultados que tanto había esperado, y eran los que quería, pero estaba llorando, no podía parar de llorar, no lo entendía. Lo había conseguido. Tenía mi diagnóstico, pero una pena desgarradora me estaba invadiendo. Me consumió y después vino la rabia. Grité, rompí cosas, odié a todos, estaba enojada con el mundo entero. Quería que me abrazaran. Yo quería abrazarme. Soy autista, siempre lo he sido, pero yo no lo sabía. Antes, cuando no lo sabía, pensaba que estaba rota, tal vez sí lo estuve, pero ya no. Cuando me diagnosticaron, sentí dolor y compasión por mí. Un diagnóstico que ha venido acompañado de la soledad, miedo e inseguridad. Pero ahora que sé que soy autista me quiero mucho más, he empezado a conocerme de verdad, ahora me entiendo mejor, empiezo a perdonar por obligarme a encajar cuando realmente nunca he estado hecha para encajar y eso está bien.

La premiación que realiza hace más de 20 años la Universidad Alberto Hurtado reconoce la calidad y relevancia de los mejores trabajos escritos, audiovisuales y digitales del año. Dos de nuestros reportajes favoritos fueron seleccionados en la categoría "Mejor reportaje escrito". ¡Estamos celebrando! Hoy la Universidad Alberto Hurtado dio a conocer los trabajos finalistas del Premio Periodismo de Excelencia (PPE) 2023. Y la gran sorpresa es que Revista Quiltra obtuvo dos de tres nominaciones en la categoría de "Mejor reportaje escrito". El PPE, que da relevancia a las piezas periodísticas de calidad desde hace más de 20 años, premiará a los mejores reportajes, crónicas, perfiles y entrevistas escritos y publicados durante el 2023. Como equipo nos sentimos profundamente orgullosos y agradecidos de que se reconozca el periodismo narrativo joven y que se valore el trabajo de medios independientes. ¡Sólo tenemos un año de vida y esto nos llena de energía para seguir adelante! Los finalistas Uno de los destacados fue el artículo "Un recorrido por los carretes con receta: noches de jarabe, clonazepam y fentanilo" de las periodistas Camila Álvarez y Jacinta Matus, quienes evidenciaron a través de un híbrido entre crónica y reportaje, cómo los jóvenes chilenos consumen drogas de farmacias en las fiestas. Medicamentos para la tos, la ansiedad, analgésicos y hasta remedios veterinarios son parte del cóctel en Santiago por la noche. "Expertos explican que estamos en una crisis, pero que es antecedida por otra. Los tiempos de incertidumbre, la inestabilidad social y la pandemia, habrían hecho que los jóvenes encuentren en estas drogas un refugio frente al miedo hacia el futuro. Es una radiografía por distintos sectores de la capital, desde que empieza el carrete hasta que termina". Nuestro otro finalista es "El egreso de la generación container", un reportaje de Tomás Basaure, que cuenta cómo, tras el tsunami que en febrero de 2010 que arrasó con el Colegio Insular Robinson Crusoe en el Archipiélago de Juan Fernández, los alumnos recibieron una solución modular de forma transitoria. En noviembre de 2022, Seis jóvenes se graduaron y se transformaron en la primera generación en completar todos sus estudios escolares en un container, creciendo bajo la promesa de la construcción definitiva. Algo que nunca pasó". En el relato, publicado tras la graduación de los jóvenes, cuenta la historia, los recuerdos y reflexiones de un curso de niños y niñas afectados por una de las catástrofes más dramáticas de nuestra historia. Aprovechamos de felicitar a nuestros compañeros de Ciper Chile, un equipo que admiramos profundamente y al que le agradecemos su trabajo y contribución a la verdad. Revisa la lista completa de finalistas aquí

Según la Encuesta Nacional de Salud del 2022, un 69% de los jóvenes chilenos consume estupefacientes. En las fiestas de la Región Metropolitana, a diferencia de otras generaciones, las drogas ilícitas pasaron de moda. Hoy se consumen sustancias que venden en la farmacia: medicamentos para la tos, la ansiedad, analgésicos y hasta remedios veterinarios. Expertos explican que estamos en una crisis, pero que es antecedida por otra. Los tiempos de incertidumbre, la inestabilidad social y la pandemia, habrían hecho que los jóvenes encuentren en estas drogas un refugio frente al miedo hacia el futuro. Aquí una radiografía por distintos sectores de Santiago, desde que empieza el carrete hasta que termina. * Los nombres de las fuentes fueron cambiados para este reportaje Santiago Norte, 21:30 horas – Es sábado por la noche y Piero (20), dueño de casa, sale con su celular acompañado de Milán (20). Es un inmueble casi vacío, donde apenas hay un microondas en la cocina. Al fondo de la pieza de Piero, eso sí, hay una cantidad inimaginable de botellas vacías de Deucotos y AcForte, ambos jarabes para la tos. Otros cuatro amigos de la misma edad están sentados compartiendo dos frascos enteros de estos remedios mezclados con bebida. “Me gusta andar con ladronazo’ que se la tiran al minutazo. To’as las Glock están conmigo. Y la delincuencia camina conmigo” Suena el chileno Jere Klein en un parlante y el carrete está recién comenzando. Al ritmo de la música estos jóvenes buscan recetas médicas por Instagram para comprar otros tres jarabes en la noche, y algunos, mientras tanto, sacan sus llaves para consumir tusi saborizado. Los más populares: el de tres leches y lúcuma. Mientras inhalan, uno de los amigos que sueña con convertirse en estrella del trap y el drill, pone a Piero47 en el reproductor, y dice que vendiendo el tusi que él prepara de una manera “buena y sin fentanilo”, va a conseguir el auto de sus sueños, un BMW X5, que vale aproximadamente 84 millones de pesos, “y quizás hasta otra pistola más”, agrega. Con las recetas en la mano, uno de los jóvenes va directamente a comprar dos Deucotos a una farmacia, una Sprite de dos litros y tres cervezas para seguir la noche. Santiago Oriente, 21:30 horas - Al otro extremo de la ciudad las casas son gigantes, con jardines podados y no se escucha la música de los vecinos. Al interior de la casa de María Gracia (20), anfitriona del evento, 25 invitados de su misma edad se reparten piscolas, un pito de marihuana y cigarrillos, mientras suena la argentina Tini Stoessel. Esta casa eso sí, a diferencia de la Piero -donde apenas cuelga una foto antigua de su tío marcada por el paso del tiempo- está llena de enormes muebles y, desde la entrada, cuelgan fotos y recuerdos familiares. “Dale, miénteme. Haz lo que tú quiera' conmigo. Dime que esta noche yo soy tu bebé. Y mañana somos amigo' (....) Amigo’”, Sigue cantando Tini de fondo. Antonella (20), amiga de María Gracia, está emocionada por el carrete al que van a ir. Se trata de una fiesta electrónica con mesas VIP. “Matemos piscolas para no comprar allá”, dice. “Curémonos y chao, cuatro piscolas y mínimo una al seco”, suma otra. Más tarde, en la fiesta, dejarán las piscolas y consumirán drogas más fuertes. Juan Pablo Urrejola, psicólogo clínico y especialista en adicciones y trastornos de ansiedad del Centro Terapéutico EJE, comenta que nuestro país, a nivel regional, “se encuentra en primer lugar de consumo de marihuana y segundo en la ingesta de opioides. Mientras que a nivel mundial, somos terceros en el uso de anfetaminas y sus derivados, y séptimos en el consumo de cocaína. Esto obviamente afecta la salud mental de los jóvenes, pero es una respuesta a buscar un refugio, sobre todo en tiempos de crisis”, agrega el especialista. En ambas juntas los objetivos son los mismos: gastar dinero, grabar videos para el recuerdo que se subirán a sus redes sociales, conocer gente del sexo opuesto, usar drogas y beber alcohol. Una previa en crisis Según datos del 14° Estudio de Drogas en Población Escolar del SENDA, el 9,5% de los escolares reconoció haber consumido tranquilizantes sin receta médica en el último año. La mitad de ellos dijo que accedió a través del entorno cercano, como un familiar o amistades (30,9%) o que lo tomó directamente desde la casa (16,6%). Otras formas de conseguirlo fueron en ferias libres o mercados (10,2%) y en farmacias con una receta de otra persona (6,9%). En este último punto, Jorge Cienfuegos, presidente del Colegio de Químicos Farmacéuticos señala que: “no se puede evitar que una persona falsifique una receta de papel. Cualquiera puede hacer un recetario en una imprenta. Además, no hay ningún lugar acreditado donde se necesite llenar un formulario o te pidan una credencial para eso, entonces, es el caldo de cultivo para la proliferación del abuso de estos medicamentos”. El psicólogo Juan Pablo Urrejola agrega que, si bien el consumo de alcohol bajó según la OMS, la realidad es que las clínicas y hospitales mostraron otra durante la pandemia, donde muchos jóvenes, por la incertidumbre y el aislamiento en el que estaban viviendo, se refugiaron en el alcohol, lo que llevó a consecuencias posteriores en el consumo excesivo de esta sustancia. El carrete: distintas zonas, distintas drogas Santiago Norte, 23:00 horas - Milán se contacta con Ethan (19), otro amigo del Sector Sur de Santiago que cocina tusi. En esta videollamada, Milán se preocupa de la preparación, los precios con que saldrá al mercado y comentan sobre el fentanilo diciendo: “hermano, eso te deja terrible sicosiado, te vei enfermo, nica le pongo esa wea”. Milán le responde: “Mi sangre, el otro día compré en Las Rejas y quedé imbécil, nunca más”. A su vez, mientras se hace la droga, se cuestionan el uso de una “olla decente” para que su sabor no sea a metal o aluminio, ya que para ellos lo más importante, aparte del efecto, es el gusto. Como consumidores, ambos prefieren el de frutos del bosque. Jorge Cienfuegos dice que el recipiente en donde se cocina la droga muchas veces no se revisa y puede estar en mal estado, por lo que en ocasiones, el efecto a largo plazo del consumo de cualquier sustancia cocinada en estas ollas, libera una gran cantidad de metales pesados y otros componentes, lo que puede generar daños agregados aún peores por ser neurotóxicos. “El consumo en jóvenes desde 20 años en adelante muchas veces es por ansiedad, es decir, utilizan la droga como un bálsamo social para poder generar relaciones de amistad o de pareja, para poder socializar y para poder conectarse con otras personas. Estos años de pandemia significaron una detención, una pausa importante en cuanto a los vínculos”, sostiene Felipe Irusta, psicólogo especialista en adicciones y director del Centro Terapéutico EJE. Santiago Oriente, 23:00 horas - María Gracia pide un Uber con sus amigas y arriba del auto ponen “X ESO BB” de Niki Nicole y Jere Klein. Antonella reflexiona en voz alta: “me encanta esa canción, pero me carga el pendejo del Jere Klein, no se le entiende nada y es un drogadicto”. La interrumpe Elisa: “¿amiga teni’ efectivo para comprarle clona al Raimundo?”, y María Gracia responde: “yo traje media pastilla para cada una, tomémosla ahora y chao”. Al otro lado de la capital Piero y sus amigos hablan de cuando uno de ellos compró un jarabe pinchado en un campamento en Cerrillos. “Oh, hermano, eso era como chupar metal. Tenía un sabor asqueroso”, le interrumpe Bastián. Milán responde: “compañero, eso era como el tusi con fentanilo, que wea más tóxica”, insiste. Piero mientras hacía su noveno jale en menos de tres horas señala: “mira yo ahora ando piola, pero eso del fentanilo es pa’ perkines igual que las clonas, te deja imbécil. Además, los que consumen eso, por lo general, es gente super adicta, o mayores o de la calle”, hace la aclaración. En relación al jarabe, José Espinoza, dirigente por 25 años de la feria Bernardino Parada de La Pintana, dice que ha habido un aumento de la venta ilegal de medicamentos al aire libre, y señala que en una ocasión él compró ibuprofeno y se encontraba vencido. Esto, a su vez, va ligado al aumento de un 400% del robo de camiones de productos farmacológicos, y el aumento de un 1.000% en relación al 2021 en la incautación de más de 10.000 millones de dosis de medicamentos, según cifras del ISP. “El fentanilo debería estar regulado bajo la Ley 20.000. Si bien éste es similar a la morfina, tanto en su uso como en su efecto, a diferencia de Estados Unidos u otros países en donde se ven personas inyectándose esta letal dosis hasta quedar inconscientes, en Chile, por cultura, las drogas inyectables no han sido tan consumidas o no han estado tan a la moda como las drogas más convencionales por miedo a las agujas”, explica Jorge Cienfuegos. El experto dice que, aunque el fentanilo ha estado por años en Chile para fines médicos, el mal uso de éste, como por ejemplo en las mezclas de esta sustancia con tusi, pueden provocar distintos efectos, teniendo como resultado fallas renales, hepáticas y cardiacas. Mientras tanto, en el evento de tech del sector oriente, en la sección VIP, los más jóvenes consumen clonazepam y ketamina, los más adultos inhalan cocaína. En medio de la fiesta, muchos hombres mayores ofrecen a las veinteañeras esta droga, incitándolas a posteriores actos sexuales. Y mientras bailan , Elisa (20) acepta una dosis de ketamina de un extraño y la consume, en tanto, María Gracia comparte un cuarto de pastilla de clonazepam con Antonella. Las jóvenes se motivan por un objetivo en específico: ellas dicen que quieren “comerse a alguien”. O mejor dicho, estar toda la noche acompañadas por algún hombre. Con relación a la ketamina, que es utilizada para caballos, Jorge Cienfuegos señala: “hay un nicho bien oscuro en este asunto. Eso es materia específicamente del Servicio Agrícola Ganadero (SAG). Entonces, ahí entramos en la duda, ¿cuál es la capacidad del SAG para regular estos medicamentos? Y si bien, vemos que hay una precaria fiscalización ya de por sí en la venta ilegal de medicamentos, en el caso de la ketamina, es más baja de la que tiene el Instituto de Salud Pública (ISP)". Al ritmo del tech, María Gracia se dirige hacia un baño químico con un tal Benjamín, y Antonella empieza a sentirse afligida porque no encuentra ningún hombre para ella, por lo mismo, quiere conseguir ketamina también. En el otro sector de Santiago, Piero con sus amigos se dirigen a una plaza, en donde todos los chicos están consumiendo jarabe con Fanta o Sprite, mientras que otros jalan tusi. En el hogar de Ethan -una casa vacía, con cajas de remedios por todos lados, y una foto semi quemada de él y su mamá en el living- se encuentra la cocina, que prácticamente es un laboratorio artesanal. Al percatarse de esto, Milán exclama: “la hicimos compañero. De aquí pal mundo. Énfasis”. El resto responde: “Énfasis compañero. Nos vamos a robar el mundo”. Mientras que, en el otro carrete, Elisa se entera de que el hombre con el que bailaba estaba con ella sólo para pasar al salón VIP, lo que la pone muy triste. Al mismo tiempo, Antonella empieza a buscar más droga, ya que no llama la atención de ningún hombre y María Gracia sigue en el baño químico encerrada con Benjamín. Piero sale con sus amigos a la plaza, mostrándose como si fuese el hombre más afortunado del mundo. Entre más eufóricos, más quieren consumir y, a su vez más quieren presumir lo que ellos consideran logros. Milán le muestra una pistola a Ethan. Piero empieza a mostrar sus joyas de 24 quilates a toda la gente que estaba alrededor diciendo “sigiloso como un cocodrilo”, mientras jala tusi sabor frutos del bosque. En el evento tech, la música baja sus revoluciones, pero las reacciones de las tres amigas no. Elisa sigue triste, Antonella se juntó con un hombre de 50 años hasta besarlo con la condición de que le diera más droga, y si bien más tarde dirá que esto la hizo “sentirse mal”, no le importó y siguió consumiendo. Mientras que María Gracia se dio cuenta que Benjamín estaba muy drogado. “No puedo más. Estoy muy empilado”, le dijo él con los ojos completamente perdidos. El after: caer de vuelta a la realidad Ambos eventos terminan y los grupos de amigos se dirigen a sus casas para reflexionar y seguir con la madrugada, pero con ánimos muy distintos. Piero junto a sus amigos se van hacia un recinto en Cerrillos, donde siguen jalando tusi y lo mezclan con Deucotos. Mientras lo hacen, uno de ellos pone “Háblame de plata” de Galee-Galee y Piero 47. “Somo' ejemplo de superación. Pa' lo' menore' en la población. Vamo' to' pa'rria' menore’ no jalen. Que fumen Maria”. Milán ve la foto de su hermana pequeña tamaño carnet en su billetera, mira a su alrededor y le dice a Piero: “Hermano estamos solos”. Bastián habla sobre su madre y empieza a llorar. La euforia va desapareciendo de sus cuerpos. Piero dice que el único recuerdo familiar que tiene es el de una foto de su tío, que actualmente tiene demencia. Entonces grita: “no hay ningún énfasis acá”. Al otro lado, María Gracia y sus amigas tienen una crisis existencial porque no consiguieron un hombre, por lo que el after, se reduce a compartir un cigarro para pasar las penas mientras miran el cielo a punto de amanecer por la ventana de la pieza. La fiesta terminó. “El Colegio Médico siempre ha defendido el libre ejercicio de la profesión por parte de los especialistas en donde dicen que ellos pueden prescribir lo que ellos estimen conveniente o quieran. El problema de hacer eso es que tienes personas de buena voluntad, o éticamente correctas, y personas éticamente incorrectas. Con estas últimas, no hay ninguna herramienta todavía que puedas identificar que sea procesable o sancionable al respecto, y si existe no se han utilizado, y esa es una de las problemáticas más grandes hoy en día”, dice Jorge Cienfuegos. “Con el consumo, por lo general se buscan dos cosas: el placer y evadir el dolor. Muchas se encuentran reprimidas o la persona no logra expresar, canalizar, o catalizarla de manera adecuada sin el consumo de la sustancia. No saben cómo gestionarlo bien”, agrega el psicólogo Felipe Irusta de EJE.

Según cifras del Ministerio de Salud, este 2023 la lista de espera ha llegado a niveles históricos, con más de dos millones y medios de personas. Más de 20 mil fallecieron sin recibir atención. Ante este escenario, las autoridades lanzaron un plan nacional de recuperación de cuidados con turnos extras y atenciones en horarios inhábiles. Mientras, los pacientes lidian con su enfermedad. Aquí, diez testimonios que retratan la espera. Por Milene Castillo, Nicolás Recart Fuenzalida, Diana Sofía Copa, Sofía Runín, Catalina Medina Murra, Javiera Haro, José Manuel Ahumada Lobos, Emilia Rodríguez, Michelle Richefort, Jacinta Castro Duarte. Ximena Rivas: Su historia en un blog Se abre la puerta y en la pared del frente, con letra grande, bien negra, cursiva y redondeada se lee con claridad: “Cada familia tiene una historia, bienvenidos a la nuestra”. Por el pasillo del costado izquierdo, hay una prístina vista hacia la cordillera. El piso reluciente deja ver una clara fijación con la limpieza. Ese mismo piso, hace tres años, fue el que recibió los primeros mechones de pelo que caían desde los hombros de Ximena. Una silla en medio del cuarto, sin espejo y solo con la presencia de su hija Karina y su amiga Alicia, quien empuñaba la máquina para cortar su cabello castaño rojizo. Los efectos secundarios de la quimioterapia estaban respondiendo a la primera pregunta que le hizo al doctor al saber su diagnóstico: “¿Se me va a caer el pelo?” Ximena Rivas, bloguera y prevencionista de riesgos, 49 años, iniciaba una de sus batallas más difíciles: un cáncer de ovario etapa 3. A tres años de la muerte de su madre, quien no logró ganarle al cáncer, ahora le tocaba reencontrarse con ese enemigo. En agosto del 2019, corriendo de allá de un lado para otro, mientras trabajaba y estudiaba, uno de los miles de exámenes que se hacía rutinariamente luego del fallecimiento de su madre por cáncer cervicouterino, dio como resultado una irregularidad. “El doctor me dijo que tenía una masa extraña”. Cuando recibió sus exámenes y puso el resultado en el buscador de internet: “Google siempre te mata, casi que me daba dos días de vida”. Lo primero que pensó fue que ya no tenía un gran propósito en la vida, sus hijos estaban grandes, pero en el fondo no quería morir. “No puedes ser tan egoísta al pensar así, tengo 25 años y si te mueres, me dejas sola, mi hermano tiene su vida, mi tío está lejos, no me puedes dejar sola”, le dijo su hija Karina. Le hicieron una histerectomía total para quitarle todo el útero y ovarios. Ella quería que le sacaran las mamas también, pero le dijeron que no era necesario. “Es que yo supe que la Angelina Jolie lo había hecho, los médicos me dijeron “déjate de joder”, se ríe. Los médicos le hablaron del GES. “Hice mi bolso, metí todos mis medicamentos, me fui al hospital, hice la fila en la puerta que decía quimioterapia y saludé al enfermero; le expliqué que me tocaba hacérmela ahí y que llevaba mis papeles, esperaba empezar el mismo día”. Le dijeron que debía comenzar todo el proceso desde cero, desde esperar hora con un ginecólogo para confirmar el diagnóstico. La enfermera jefe, ante su evidente enojo, le mostró la pila de carpetas de pacientes que habían esperado y le dijo que ella iba a quedar al final. Que lamentablemente era así. Que había pacientes desde 2008 esperando, que algunos habían muerto esperando, que no podían ofrecerle ninguna solución. Sabía que iba a tener que hacer lo que hace toda la gente para costear el tratamiento, rifas, vender completos, ser busquilla. Postuló a un estudio clínico estadounidense para probar nuevas drogas, porque la lista de GES no avanzaba y no tenía el tiempo suficiente. Necesitaba otra salida. Hasta que Luis, su hermano mayor, ofreció hacerse cargo de lo económico. Ximena tuvo tres ciclos de quimioterapia, perdió su cabello, su fe, sus ganas de ver personas. Utilizó peluca, le daba vergüenza no tener cejas ni pestañas, no quería que sintieran lástima por ella. Aparte de debilidad, a veces miedo, los síntomas adversos tras las terapias, se sintió sola. Luego de muchos meses difíciles, Karina y su madre recorrían en auto las calles de la capital, con las ventanas bañadas en pintura blanca, en el parabrisas trasero se leía: “Hoy es mi última quimio”. Llena de felicidad, alivio y ganas de retomar su vida, un tiempo después, Ximena tocó la campana al salir de la clínica, que significa que el cáncer ya no está en tu cuerpo. Era 2021. Durante ese año, su vida volvió al rutinario ajetreo sin descanso. Hasta su cumpleaños de febrero del 2022, cuando, tras los exámenes rutinarios que se hacía cada tres meses, recibió lo que no era un regalo; el cáncer había vuelto por la revancha. Esta vez con metástasis y ramificado. Ximena logró financiar su segunda quimioterapia con múltiples apoyos: su hermano aportó nuevamente, desembolsó los ahorros que tenía para comprarse una casa, su hija trabajó extenuantes para recibir el pago de horas extras, su hijo le organizó una rifa. Con un cáncer más severo, pero con la experiencia del pasado, su actitud también cambio. Esta vez lució su cabello corto sin pudor, adoptó el mantra “No nace quien no llora”, tuvo una sesión de fotos en ropa interior, se hizo un piercing y varias otras cosas que prefiere no contar. Hasta hoy escribe un blog con su experiencia y busca visibilizar su historia para quienes creen que no se puede ganar esta lucha. Hace menos de un mes, Ximena volvió a tocar la campana. La tocó con fuerza. Tres veces. Y dijo con ímpetu: “Me siento afortunada de continuar mi recorrido”. Belén Soto: Poesías inspiradas en el cáncer de mama Camino y busco una salida empuñando en mi mano La espada que construí Cuando tumbada de dolor enredada quedé La hice de esperanzas Y ganas de vivir Así voy caminando Esta vez cortando las espinas De este rosal negro Belén Soto Morales siempre fue una buena lectora. Dice que sus favoritos son los poemas de Mario Benedetti y las novelas románticas y disfruta de participar en talleres de escritura en la municipalidad de San Javier, comuna donde lleva radicada cinco años. Trabaja como auxiliar de servicio en el hospital de esa localidad cuando se enteró de que tenía cáncer de mama. Rápidamente comenzó a tratarse en Talca y luego en la Universidad Católica en Santiago. "Las listas de espera te mantienen lejos de tu familia, tu red de apoyo, eso complica aún más la enfermedad. Desconocía los plazos. Después de un mes donde no te llaman, puedes poner un reclamo inmediatamente", cuenta. A ese tratamiento llegó gracias a la agrupación Abrazos de Vida, que apoya a pacientes de cáncer en el Hospital de Talca, y fue allí donde se enteró de que podía acceder a un segundo prestador al llevar más de un mes en lista de espera. Con “Las Peladas”, como se llaman entre ellas, Belén ha encontrado un espacio seguro, e incluso hoy integra la directiva. “Queremos pelear y marcar un precedente, por las que están, las que van a venir y las que se fueron, por una misma”, afirma Belén. En el grupo de whatsapp de la agrupación comparten tips para las quimioterapias, ayudando, sobre todo, a las nuevas pacientes, también entre todas se reúnen a compartir u organizan talleres, donde aprenden a usar turbantes o maquillaje. “Todo lo hacemos a base de donaciones o dinero de nuestros bolsillos. Tratamos de mostrar que no siempre la palabra cáncer es sinónimo de fallecer. Queremos hacer más amigable el proceso”, asegura Paulina Moya, miembro de la agrupación. A poco de comenzar la radioterapia, en agosto de 2019, a Belén se le rompió el expansor que le habían colocado en una de sus mamas. Este hecho no es poco común, puede pasar en una de las revisiones periódicas del mismo o en medio de la radioterapia, que a veces daña el tejido, según explica el doctor Javier Villalon, especialista en reconstrucción mamaria. “Cuando las pacientes van a radioterapia, no es raro que se generen contracturas o daños en el expansor, es parte de la irradiación. Por lo mismo el implante de silicona se pone después de terminar la radioterapia”, agrega el especialista. En el Hospital de Talca los cirujanos le recomendaron a Belén que primero se hiciera la radioterapia y después volviera para la reconstrucción definitiva, lo que se vio frustrado por la llegada de la pandemia, pues los doctores le restaron urgencia a su reconstrucción, y significó que Belén estuviera con el expansor roto en su mama por dos años. “Estaba asustada, porque los controles nunca eran a la fecha, todo fue un desorden. Los medicamentos habían que pelearlos, no habían horas para consultas, no había nada, todo quedó parado”. En 2021, cuando recién comenzaba a volver la normalidad en medio de la pandemia, Belén comenzó a sentir molestias en su brazo, que incluso le impedían realizar su trabajo con normalidad. “Durante meses, nadie me pescaba con la rotura del expansor, hasta que empezó a hacer hematomas en mi mama”, relata Belén. No sólo el expansor se estaba encapsulando, adhiriéndose al músculo, sino que apareció un nódulo en la otra mama. Belén nuevamente tenía cáncer. “No sabía qué hacer, se me vino el mundo abajo. Me quería morir del susto”, afirma Belén. Además de este diagnóstico, la familia Soto Morales recibió otra mala noticia: el padre de Belén tenía cáncer de recto. Padre e hija con cáncer, en algún momento tuvieron que recurrir a rifas para solventar los tratamientos. “Da rabia vivir a costa de bingos o rifas solidarias, tienes que tener un saco de plata para luchar contra la enfermedad, es indigno”, asegura Belén. Tras operarse del cáncer en Santiago, Belén volvió a Talca donde debía recibir un tratamiento adyuvante, según le indicaron en el Instituto Oncológico FALP, donde además le dijeron que presentaba una lesión en el esternón. Ahí comenzó una lucha que parecía interminable. En la FALP volvió a tomarse una tomografía, que marcaba que todavía tenía cáncer en la zona del esternón y ganglios axilares, entonces le recomendaron el medicamento Ribociclib, que evita que las células cancerígenas se multipliquen. El Ribociclib tiene un costo de casi 4 millones mensuales, no está cubierto por el AUGE ni la Ley Ricarte Soto, por lo que optó por el Palbociclib, al cual podía acceder por el sistema público, entrando a una lista de espera por el medicamento. "Tantas vueltas, demoras y esperas, es como si el sistema busca que la enfermedad avance. El cáncer no espera. Una siente que cuando no eres útil, te dejan morir ", afirma Belén frustrada. Belén cuenta que las cosas que ha vivido le provocan rabia, se siente abandonada por el sistema. “A veces siento que navego en un barco a la deriva, no encuentro ningún puerto, me hacen irme a otro lado”, asegura entre lágrimas. “Ahí es cuando uno cree perder la esperanza, pero digo no po’, mientras yo tenga voz voy a seguir pataleando”. Luz María Araos: “El abandono es la parte más difícil” Luz María Araos, 59 años, vive en Algarrobo. Cuenta que pasa la mayoría del día en su casa, horneando brazos de reina y cocinando dulces para generar algún ingreso. No puede trabajar a tiempo completo por los efectos secundarios de la quimioterapia que le hicieron para tratar su cáncer de mama. En abril de 2018 se lo diagnosticaron. Se había palpado un “porotito” en la mama izquierda al que no dio importancia, pero su hija Valeria le pidió que fuera al médico. Era un cáncer agresivo que había comprometido los ganglios del lado izquierdo: “Ahora tengo los efectos de no haber reaccionado al momento correcto, estoy constantemente con dolor”. Ell comenta que siente que vive un tema personal fuerte. Perdió el pelo, las pestañas, las cejas: “Las que tú me ves aquí yo las tengo pintadas”. Menciona que ya no vive como antes y que se siente un poco en el limbo por parte de los cuidados del Estado. Siente abandono, luego de que estar seis meses en lista de espera: “Cumplieron con la operación, pero no se preocuparon más. Sé que muchas veces los médicos y enfermeros están ocupados, pero podrían designar un cargo que tenga la tarea de acompañar a los pacientes en el proceso post cáncer. El abandono es la parte más difícil”. Luzma está con tratamiento oral por el resto de su vida y actualmente tiene puesto un catéter. Su cáncer está controlado y aún en tratamiento luego de una mastectomía parcial, una cirugía que implica sacar el tumor rodeado por el tejido mamario, sano, sin sacar toda la mama, para posteriormente hacer quimioterapia. El médico Luis Ignacio de la Torre, resalta que no en todos los casos es necesaria la quimio: “Es importante explicar esto, menos del 25% necesita quimioterapia”. El médico menciona que "la desigualdad en el acceso a servicios de salud de calidad y la falta de infraestructura adecuada en algunas regiones del país limitan el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos especializados. La necesidad de mejorar la atención integral, la coordinación entre los equipos médicos y la implementación de programas de prevención efectivos son retos cruciales a enfrentar para reducir la carga del cáncer de mama en Chile”. Al día de hoy, Luzma espera poder vivir normalmente, con tranquilidad, sin dolor, poder seguir con el cáncer controlado, compartir con sus hijas, sus papás y ojalá alcanzar a gozar de una salud pública de calidad, pero por sobre todo dice “mi mayor anhelo es que esta maldita enfermedad no vuelva”. Michelle Rosales: “Me diagnosticaron antes de hacer la biopsia” La odisea de Michelle Rosales, limeña, comenzó en enero de 2023. De visita en Perú, junto con su familia, estaba emocionada por conocer al pequeño hijo de su hermano que vive en Alemania, pero de a poco se fue nublando el panorama. “Estaba usando un vestido de verano, con tiritas. Cuando me lo saqué, sentí un nódulo y mi mundo literalmente se cayó. Algo me decía que era malo”, dice con la voz quebrada. A su regreso a Chile decidió visitar a su ginecólogo, de manera particular y le pidieron una ecografía para salir de las dudas. Se la hicieron 15 días después. 15 días de espera donde disfrutó cada minuto con el mejor de los ánimos y energías, porque en ese momento para ella, no era una opción hundirse en una preocupación de algo con lo que no estaba segura. Luego vino la solicitud de una biopsia, aún no tenía un diagnóstico. Habían pasado dos meses desde que sintió el nódulo en la mama. Ahora estaba en un consultorio lleno de gente. El ambiente era ajetreado y agobiante. Junto a ella había otras 30 personas haciendo la misma fila . Hasta que le tocó su turno. "Me dijeron que tenía cáncer antes de hacerme la biopsia. Ahí hubo una negligencia de su parte, porque aún no estaba diagnosticado", recuerda Michelle. Recién en abril se enteró de manera oficial que tenía un cáncer de mama triple negativo, que no había por dónde atacarlo y que cada día que pasa se convierte en un arma que está atacando a su cuerpo más fuerte. "Cuando la genetista cuando vio mis resultados, me dijo que mi cáncer vino así de la nada". Han pasado tres meses desde que ingresó al sistema GES, con incertidumbre y sin saber aún cuándo comenzará su tratamiento. "Todo es esperar, todo es incertidumbre. Es frustrante no saber si están siendo negligentes conmigo", dice. La batalla contra la diabetes infantil Bruno tiene seis años, es un niño muy alegre y con mucha personalidad. Le gusta jugar fútbol y practica Kung-Fu y Sanda en una academia cerca de su casa. En abril de este año le diagnosticaron diabetes tipo 1. En un inicio, antes de saber lo que estaba ocurriendo, el niño perdió mucho de peso: “Bajó hasta cinco kilos en una semana”, cuenta Natalia, su mamá. En las noches se orinaba y no sabía qué le pasaba a su hijo. "Yo pensé que le estaban haciendo bullying en el colegio, entonces le empecé a preguntar: '¿Quién es el niño más lindo del mundo?' Y él me decía muy seguro: 'Soy yo, mamá', así es que lo descarté". Hasta una madrugada en que Bruno perdió la conciencia. "Fuimos directo a urgencias y le hicieron la prueba de la sangre. Normalmente una persona tiene entre 70 y 180 de glicemia a la sangre, Bruno tenía 837", recuerda. La diabetes tipo 1 afecta a más de 10 mil menores en Chile. Es la segunda enfermedad crónica más común en la infancia y principalmente afecta a niños menores de 5 años. Esta condición está aumentando en 3.8% en todos los países. En 2022 se incorporó a las prestaciones GES. "Estuvo cinco días en la UCI, y no lo podían sacar si nosotros no llevábamos los implementos que nos daba el GES, era un requisito. Esos primeros días me sentí mareada con tanta información. Me decían: 'Tu hijo diabético, poco menos que se iba a morir'. Nos hicieron clases, iba la nutricionista, nos llevaban al enfermero. Pasaron tantas cosas que a mí se me olvidó subir una nómina que pide el GES y no tenía los recursos para pagar la cuenta hospitalaria. A los tres días nos aceptaron la canasta GES" En este caso, el GES les cubre aproximadamente 5 millones anuales, excepto un I-PORT y un sensor, tratamientos alternos. "Nos ha ido bien con el GES, pero obviamente se nos acaban los insumos y tenemos que esperar hasta el próximo mes. En esos casos, tenemos que ver cómo los conseguimos. Hemos tenido que cubrir, porque también estamos aprendiendo sobre todo esto", explica Natalia. La vida de Bruno y su familia cambió abruptamente, y siguen acostumbrándose a su nueva realidad. De un día a otro, todos tuvieron que aprender a pinchar la insulina, a contar carbohidratos, a conocer los productos que se podían comprar en la casa. Pero, además, a enseñarle a Bruno a normalizar su enfermedad y no avergonzarse de ella. "A mí se me acabó el mundo cuando supe, caí en un bajón. No era capaz de pincharlo ni siquiera, me encerraba a mi pieza a llorar de la rabia por lo que estaba sufriendo mi nieto. Creo que, incluso, me di el lujo de caerme todos los días. Natalia nos contuvo a todos, pero nadie la contuvo a ella", cuenta con dolor Delia, la abuela de Bruno. "Alguien tenía que ser la fuerte", dice Natalia con la voz quebrada, "yo creo que todavía no la asumo, porque ya no es el mismo Bruno de antes.". Conoce el especial completo de Chilenos en lista de espera a continuación

Un estudiante de construcción civil, que vive en Padre Hurtado, a sus 23 años en Dubái, rodeado de jeques y celebridades. Jamás se imaginó que un par de dibujos hechos en su tiempo libre se transformarían en obras de arte que se valoran entre cuatrocientos mil y los cinco millones de pesos chilenos. Hoy es parte del equipo del controversial Hasbullah, un hombre con enanismo que sólo en Instagram reúne más de cinco millones de seguidores. Esta historia recién empezó a dibujarse. Es difícil que alguien de la Generación Z no conozca a Hasbullah Magomedov, un joven ruso de 20 años de edad que padece acondroplasia, una forma de enanismo, y quien se hizo viral tras subir videos peleando con el reconocido luchador ruso de la UFC, Khabib Nurmagomedov en 2021. Actualmente, Hasbullah tiene un contrato con la misma liga deportiva, donde será la cara visible para promocionar peleas de alta convocatoria. Y junto con ello, hoy cuenta con más de 5.2 millones de seguidores en su perfil de Instagram, en donde es reconocido por subir videos golpeando a famosos. Todos esos factores descolocaron al dibujante chileno Diego Castañeda, de 23 años, cuando recibió una llamada de parte del equipo del mismísimo influencer. ¿La razón? El team del ruso quería demandar al chileno por dibujarlo y viralizarlo en redes sociales. Sin embargo, lo que parecía una absurda y aterradora historia sobre el insólito poder de los nuevos famosos de internet, tuvo un desenlace inesperado, uno que se sigue escribiendo y que, por ahora, no muestra indicios de tener un final. Ha nacido una estrella En medio de la pandemia y el encierro, Diego empezó a dedicar su tiempo libre a dibujar. Agarró una tablet y empezó a tirar trazos. No tiene formación en diseño, mucho menos en arte: sus referentes forman parte de la cultura popular, como Los Simpsons. El estudiante de cuarto año de Construcción Civil empezó a subir los resultados de su hobby a sus redes sociales. Para julio del 2020, Larrynni (seudónimo que usa en internet), ya acumulaba miles de seguidores en su cuenta de TikTok. Hoy tiene casi 60 mil y cerca de un millón de me gusta. En los videos que subía, mostraba el proceso de sus caricaturas y estos se movían rápidamente en el cibermundo. Incluso, cuando transformó al cantante Pablo Chill-E en un personaje de Los Simpson, su canal reventó en reproducciones. Este clip tiene casi 900 mil vistas. Desde entonces, DJ's locales y otras celebridades le empezaron a pedir sus propias caricaturas. “A veces llegaba a cobrar cinco mil pesos por uno”, recuerda, “pero el boom fue cuando Ibai Llanos, uno de los streamers más famosos de España, me reposteó en sus redes. Me hice muy conocido y todo el mundo me comenzó a hablar, todos querían una ilustración hecha por mí”. Ibai es un famoso streamear y youtuber español, cuenta con 8.2 millones de seguidores en Instagram Después de esto, otro joven español lo contactó. Conocido como “Dani”, este nuevo personaje en la vida de Castañeda le preguntó si sabía sobre criptomonedas y NFTs. El chileno no tenía idea de nada. “Además de pedirme que investigara acerca de esos conceptos, me pidió que hiciera una ilustración de Hasbullah”, cuenta a Quitra, “la primera vez que leí ese nombre no sabía quien era, después me mandó un sticker de Whatsapp y ahí lo reconocí inmediatamente. Todos lo hemos visto alguna vez”. Esta es una de las ilustraciones del influencer ruso hechas por Diego No pasaron ni cinco minutos y el hombre volvió a pedirle nuevas caricaturas del influencer ruso. “Se vendió”, le dijeron al chileno. Y al rato, la siguiente pedida eran otras 30 piezas más.Todas las ilustraciones se estaban vendiendo como NTFs en una página llamada Open Sea. En sus palabras, Castañeda explica que los NTFs son “prácticamente una imagen o una traducción de un código, que pertenece exclusivamente a la cuenta que lo compró, donde el propietario lo puede utilizar para lo que quiera (...) La discusión que hay es que muchas personas le toman pantallazo a la imagen digital y la utilizan, pero acá pasa algo que también pasa en el mundo real, si tú le tomas una foto a la Mona Lisa, no es lo mismo que tener la original”. En noviembre del año pasado Diego recibió una llamada que lo dejó saltón. Dani le dijo en tono exaltado que tenían que borrar todas las ilustraciones relacionadas al joven ruso. El equipo del influencer había amenazado con denunciarlos por usar su imagen. “Llegué rápido a mi casa y cambié todos los dibujos de Hasbulla por los de un mono: le extendí las orejas y lo deformé un poco (...) Todo este proyecto que habíamos montado era sobre dos personas monetizando por un meme”, dice Castañeda. Sin embargo, en menos de un mes, la historia dio un giro inesperado: los mismos que estaban a punto de llevarlos a tribunales, los querían contratar para comenzar un nuevo proyecto. Fue ahí cuando se creó la página Cryptohasbulla, un mercado virtual para comercializar los NFTs elaborados por el chileno. De hecho, sólo bastaron unas semanas para que Castañeda se incorporara al equipo del ruso. Incluso, en enero, fue invitado a un evento en Dubái con todos los holders de los NFTs de Hasbulla, osea, todas las personas que tienen alguna de las ilustraciones con su firma. Sin pensarlo dos veces, decidió reservar un vuelo en dirección a ese país. “Le tuve que explicar a mi mamá todo el proceso que he vivido para llegar hasta aquí. Es un tema denso, no entendía nada, pero casi le metí un pendrive con toda la información al cerebro para que entendiera”, cuenta entre risas. ¿En algún momento consideraste congelar o salirte de la universidad? “Cuando comenzamos a trabajar con Hasbullah, me pedían quinientos dibujos a la semana y ese fue el ritmo por un mes y medio. Me acuerdo que lo único que pensaba, era que si llegaba a estar así de nuevo, más la carga de la universidad, explotaría. Entonces sí, pensé en dejarla. Además me iba bien, me estaban pagando, podía costear mis gastos, renové mi Ipad y muchas cosas así”, explica. Los NTFs de Castañeda se venden entre los 400 mil pesos y los cinco millones chilenos. Tras 15 horas de un largo viaje en avión, el chileno fue recibido de manera muy acogedora en el país árabe: “todos querían que dibujara algo, me sentía como una estrella”. Y cuando empezó a conocer a los usuarios que adquirieron sus obras, se percató de que la gente no solo compraba las imágenes porque fueran de Hasbullah, sino que también, porque les gustaba su arte. ¿Te consideras un artista? Diego se detiene a pensar. “Considero que lo hago es un arte”, responde. Castañeda cuenta que a pesar de que en esta parte del mundo Hasbullah Magomedov todavía se está haciendo conocido, una situación muy distinta se vive en Medio Oriente, en donde es brutalmente famoso. “Es casi como Messi”, explica. Hasbullah y Diego tienen casi la misma edad. Pero el chileno describe al influencer como una persona callada, tímida y quizás porque sólo habla ruso, mientras que su equipo se comunica en inglés y español. "Cuando está en confianza, es un hombre con mucha energía, es bueno para pegar, para correr, para tirar cosas por el aire, es muy simpático, es para cagarse de la risa”. Hasbullah no canta, no bailan , ni actúa, pero es muy famoso. ¿Qué piensas sobre la fama contemporánea? “Siento que nació respecto a las nuevas tecnologías. Las personas se muestran en un medio y captan un público, un nicho que crece. La gente hoy busca simplemente entretenimiento y eso es lo que muestran las redes sociales” Cuando el dibujante llegó a uno de los eventos se percató que todos sus dibujos estaban proyectados en una pantalla gigante, detrás del escenario. Aquí es donde Larriny pensó y dijo: “¿Cómo pasé de estar dibujando en mi pieza por cinco luquitas a estar en Dubái?”. Llegó un momento en que las luces del evento se apagaron y tras una puerta gigante salió Hasbullah, Diego recuerda que las personas se volvieron locas, muchos se subieron encima de las mesas, solo para tener una foto del menudo influencer. Cuenta que se asomó “una personita de ochenta centímetros, con tres o cuatro guardaespaldas gigantes”. Y mientras los fanáticos comían y conversaban entre ellos, Diego se quedó solo en la mesa y empezó a dibujar al influencer en vivo y en directo. Mientras hacía esto, un comprador le empezó a ofrecer dinero inmediatamente. Dubai, o al menos la parte que vio él, describe el joven, es un lugar lleno de autos de alta gama, gente de mucho dinero y jeques árabes usando ropa de marca. Cuando Hasbullah invitó a su grupo a una comida en un restaurante, Castañeda recuerda que la fila para entrar daba una vuelta a la esquina, sin embargo, con su llegada pudieron pasar como unas verdaderas celebridades. Y no era cualquier restaurante, se trata del exclusivo Steakhouse Nurs-Et, del famoso chef Salt Bae. “Me gustaría estudiar algo”, piensa Castañeda, “quizás no una carrera, porque vengo saliendo de una, pero creo que en un futuro si mi meta es ser director gráfico tendré que hacer un curso o algo por el estilo”. Ahora Diego piensa sólo en titularse y sueña con trabajar en alguna multinacional de animación, como Disney, “Cuando me vea en alguna pantalla del cine, podré morir tranquilo” afirma con ambición.

El 2 de septiembre de 2020 se publicó en el Diario Oficial la Ley 21.258, más conocida como la Ley Nacional de Cáncer. Esta buscaba cumplir el plan de la enfermedad que incluía un registro nacional de pacientes, construcción de centros oncológicos y estipular recursos humanos para especialistas. Sin embargo, a más de dos años de su implementación, nada de esto se ha ejecutado a cabalidad. Y su urgencia es aterradora, sobre todo porque según el Global Cancer Observatory, para el 2040 se duplicará el número de chilenos con cáncer por año. Por Antonella Castagno y Javiera Cuevas “Yo apoyo la Ley nacional de cáncer”, decían los carteles que la gente con polera blanca llevaba por la Alameda. Era 18 de noviembre de 2018 y miles de chilenos salieron a movilizarse para pedir una ley contra el cáncer, enfermedad que genera más de 54 mil muertes al año. El que encabezaba la movilización era Claudio Mora, oncólogo del Hospital El Pino y quien también había sido diagnosticado con cáncer de páncreas. “La falta de recursos mata a los pacientes con cáncer. Debemos frenar la desigualdad en la oportunidad de atención”, decía Mora en ese entonces refiriéndose a las listas de espera de pacientes oncológicos. A su lado marchaba la entonces senadora Carolina Goic, sobreviviente de Linfoma de Hodgkin: “Lo que necesitamos es la firma del Presidente, del Ministro de Hacienda y Ministro de Salud”. En diciembre de ese año, el expresidente Sebastián Piñera y el exministro de Salud, Emilio Santelices, firmaron el proyecto de ley que buscaba cumplir con las múltiples peticiones de la ciudadanía y entregar un marco normativo al primer Plan Nacional de Cáncer que lanzaron ese día. En febrero de 2020, se aprobó unánimemente en la Cámara Alta, convirtiéndose, el 2 de septiembre del mismo año, en la primera ley con participación ciudadana. Principalmente, la ley propone que debe existir un Plan Nacional de Cáncer, que establezca el diseño de medidas y propuestas de implementación para el manejo de la enfermedad. Además, propone la creación de la Comisión Nacional de Cáncer, la que asesoraría al Ministerio de Salud. También plantea que la enfermedad es de notificación obligatoria, por lo que se debe desarrollar un Registro Nacional de Cáncer. Mandata una Red Oncológica especializada para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes a nivel nacional y, por último, considera un Fondo Nacional de Cáncer que será destinado a financiar programas y proyectos relacionados a la enfermedad, como las drogas de alto costo que son parte del tratamiento de algunos tipos de cáncer. El Ministerio de Salud incumplió el plazo estipulado por la ley para entregar la guía de acción del Plan Nacional que es el lineamiento que debe seguirse en todos los centros para un buen diagnóstico, pesquisa y tratamiento. Todas estas falencias fueron confirmadas a principios de octubre cuando la Contraloría General de la República emitió un informe en donde encontró retrasos e inconsistencias referidas a los mismos puntos. “Hay cosas que, a dos años de la promulgación de la ley, todavía no están vigentes y es un tema preocupante”, dice hoy la exsenadora Carolina Goic, actual directora ejecutiva de la Fundación Foro Nacional de Cáncer que solicitó una auditoría sobre la implementación de la ley. “La ausencia del Registro es lo más grave. El cáncer es una enfermedad de notificación obligatoria entonces se está incumpliendo la ley porque no han dado las herramientas para poder registrarlo como tal”, explica Goic. Registro Nacional en lista de espera El caballito de batalla de la ley era establecer una base de datos con información relevante para la prevención, vigilancia y planificación de la política pública en materia de la enfermedad: un Registro Nacional de Cáncer. Este consideraría, al menos, la individualización y datos demográficos del paciente, del médico tratante y del establecimiento en que estaría siendo atendido. Y si bien existió un registro piloto, este no fue implementado y, es más, les jugó en contra. “Es bastante frustrante ver que no se ha hecho mucho y que está parado”, acota la doctora Solana Terrazas, exjefa de la División de Planificación Sanitaria del Minsal, quién fue la primera en impulsar la estrategia del registro. Actualmente, Chile está ciego en cuanto a las pesquisas por tipo de cáncer, en la etapa que se detecta, el seguimiento de los pacientes y su notificación. Sólo hay cifras de mortalidad imprecisas formuladas por estimaciones. Es por esto que el registro es esencial y su implementación permitiría que el Plan de Cáncer sea en base a datos actuales y concretos que considere con precisión cuántas personas tienen cáncer, de qué tipo y dónde están. Emilio Santelices, exministro de Salud (2018-2019) fue quien puso en marcha el primer proyecto de Registro Nacional de Cáncer. Explica que las consecuencias de su inexistencia influyen directamente en los pacientes: “El no hacer una buena política pública o el abandonar una política que se haya implementado (...), afecta a los pacientes. El tener un Registro Nacional es extraordinariamente sensible para hacer una trazabilidad de los enfermos y entender cómo se comporta el cáncer en las distintas regiones”. La falta de registro complica la situación de manejo de mortalidad por cáncer. Las cifras más actualizadas del país son de 2020, que de acuerdo a Global Cancer Observatory, hay 54.227 nuevos pacientes de cáncer al año y el número de muertes anual por la enfermedad supera los 28 mil. Bruno Nervi es el presidente de la recién creada Comisión Nacional de Cáncer que asesora al Ministerio de Salud en la implementación de la ley. También es jefe del Departamento de Hematología y Oncología de la Universidad Católica y presidente de la Fundación Chilesincáncer. Fue uno de los primeros que se acercó al exministro Santelices para mostrarle la importancia de crear un plan de cáncer en 2018, cuando aún las enfermedades cardíacas eran la primera causa de muerte. Por años ha atendido pacientes y sabe la importancia de que el registro exista, sobre todo para las personas con escasos recursos y de lugares menos poblados: “Hay un determinante social que discrimina”. La tasa de mortalidad por cáncer es ocho veces mayor en personas con educación básica, que quienes han completado la educación superior. Además, existe mayor acceso a especialistas y tratamiento si vives en Santiago que si vives en provincia y también, hay grandes diferencias en la atención que reciben los pacientes del sector público y privado, explica Nervi. En Chile hay 17 tipos de cáncer dentro de las Garantías Explícitas en Salud (GES), que son beneficios tanto para afiliados a Fonasa como Isapre, los que abarcan: la pesquisa, diagnóstico, tratamiento, prestación de salud y cuidados paliativos, en donde se mandata por ley plazos de atención estipulados. Entre 2021 y 2022, los retrasos GES relacionados a cáncer aumentaron en 81%, de acuerdo a un estudio del Centro de Políticas Públicas CIPS-UDD. Incluso más: según este estudio, durante 2022, entre marzo y septiembre, las listas de espera por cáncer aumentaron en 34%, con un total de 14.680 garantías fuera de plazo. Las patologías con mayor cantidad de retrasos son el cáncer cervicouterino, cáncer de mama y cáncer gástrico, las cuales suman casi 10 mil retrasos. María Ginette Valderrama, a sus 58 años, recibió un diagnóstico desalentador. Cáncer de mama etapa tres. El problema vendría después, cuando su tratamiento no fue lo que esperaba: desorden en la organización de sus quimioterapias, mala comunicación de parte del hospital, intranquilidad y dependencia. “Llevo 6 meses en quimioterapia pero nunca me han hecho una en la fecha que corresponde. Uno lo que espera es estar tranquila y dedicarte a sanar, pero al final tienes que hacer trámites, preguntar, estar preocupada de las llamadas. Si el cáncer va a avanzar o las células revivir… muchas preguntas que no tienen respuesta”. Francisco Chahuán, expresidente de la Comisión en Salud del Senado, indica que las listas de espera antes y post pandemia, aumentaron 624% en materia de cáncer. “Hoy tenemos a un millón 200 mil personas que están esperando 460 días para un procedimiento médico. Eso es condenarlo a muerte”, advierte el senador. El Registro Nacional de Cáncer permitiría focalizar políticas públicas para mejorar la pesquisa, diagnóstico y tratamiento que hoy tienen una lista de espera que cada día crece más. Johanna Acevedo, exjefa de la División Sanitaria del Minsal, fue quien trabajó en la primera etapa de la creación de este programa. Acevedo impulsó la creación del piloto junto a un grupo de especialistas de la Universidad de Valparaíso, quienes se adjudicaron la licitación de la Corporación de Fomento de la Producción (CORFO). Recuerda que luego de un año en producción y estando en plena pandemia, el Ministerio de Salud no firmó el convenio de recepción formal. Carla Taramasco, académica de la Universidad de Valparaíso, trabajó con Johanna en el piloto. Ambas han intentado comunicarse con las autoridades del Minsal, tanto de manera formal como informal. Por su parte, Taramasco asegura que no ha logrado una sola reunión: “Si mañana me dicen que despliegue el registro, me toma dos segundos publicarlo. Sólo hay que querer hacerlo”. En cuanto a este incumplimiento, la Contraloría dejó en evidencia que la plataforma del Registro Nacional de Cáncer se encuentra en desuso por defectos en su construcción, presenta una base de datos incompleta y desactualizada. Además, a través de una audiencia por Ley de Lobby, se le consultó a Julia Palma, coordinadora de la Agencia Nacional de Cáncer, la razón del retraso pero no quiso entregar una respuesta. Tampoco se refirió al tema en las tres presentaciones realizadas durante noviembre sobre la actual situación del cáncer en el país. Sin embargo, la Contraloría General de la República sí lo hizo. Aludió que la jefa de Departamento Tecnologías de la Información y Comunicación del Minsal el 2 de agosto de 2022 informó que “desde la promulgación de la ley Nº 21.258, la SUBSAL no ha efectuado desarrollos tecnológicos ni tampoco se han realizado integraciones con otras plataformas informáticas”. Este tema se abordó también en la Comisión de Cáncer, según las últimas actas publicadas en la página oficial de Ley Nacional del Cáncer, se ha manifestado la constante preocupación por la inexistencia del registro y la urgencia de contar pronto con esta plataforma. Carolina Goic ha participado en algunas de las reuniones con la comisión y no entiende por qué no está implementado. “Pudiendo haber estado, no hay explicación de su ausencia, pese a que tenía financiamiento desde el primer día”, indica Goic. Respecto a los fondos designados para su implementación, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, fue aludida durante la tercera subcomisión mixta de presupuestos en octubre pasado, en donde indicó que algunos temas de la ley de cáncer no tienen expansión presupuestaria por lo cual deberán ser cubiertos con reasignación de capital, entre ellos, el registro. Sin embargo, en temas de presupuesto y financiamiento, hay más de un problema. Fondos en el limbo El Plan de Cáncer exige tener un Fondo Nacional, sin embargo, aún no empieza a regir el artículo 14 de la ley 21.258. Al respecto, la exsenadora Goic manifiesta su preocupación de que esté pendiente el documento: “Había un reglamento específico para el Fondo Nacional de Cáncer y todavía no existe. Es clave para que el fondo empiece a regir”, expone Goic. El 24 de noviembre de 2022, en la tercera jornada de debate sobre la ley de presupuesto 2023, el senador Francisco Chahuán hizo ver la falta de fondos para la Ley Nacional de Cáncer. “El fondo nacional del cáncer permite generar sinergias público privadas y esperamos que tenga los recursos necesarios para que pueda subsistir”. Finalmente, el presupuesto de salud se aprobó con más de 12 mil millones de pesos. Si bien para el 2023 podría existir una falta de recursos para lo que mandata la ley de cáncer, hay un problema también con el presupuesto que se dejó para ejecutar en 2022. Enrique Paris, exministro de Salud (2020-2022), explica que antes del cambio de mando se dejó aprobado cerca de 15 mil millones de pesos para cuidados paliativos, estimando que se van a requerir 20 mil nuevas consultas. “Dejamos dinero para contratar a 111 nuevos cargos y 2.310 nuevas horas médicas para apoyar a los hospitales de alta complejidad. (…) presupuesto para 50 trasplantes de médula ósea. Fortalecimos la utilización de sillones de quimioterapia, ya que no es necesario que el paciente lo haga en un hospital, puede ser un centro ambulatorio”, explicó el exministro. La ministra Aguilera dijo en la Comisión en Salud del Senado que se gastaron 358 mil millones de pesos. Según Contraloría, se destinaron cerca de $18.500 millones de pesos para la compra de 396 equipos oncológicos y $20.000 millones en inversión sectorial, reposición de equipos y tres estudios de inversión de centros oncológicos. Para el Comité de Drogas de Alto Costo, encargado de asegurar el financiamiento para medicamentos oncológicos que no cuentan con ningún tipo de cobertura, se destinaron $41.760 millones. De acuerdo al informe de Contraloría, el Fondo Nacional de Salud ejecutó cerca de 35 mil millones de pesos para la compra de medicamentos de alto costo, de los cuales 86 de ellos no estaban en la canasta. Moisés Russo, oncólogo radioterapeuta de la Fundación Arturo López Pérez, renunció en octubre de 2022 a la jefatura de la Comisión Técnica de Drogas de Alto Costo. Explica que dejó el cargo porque no ha tenido oportunidad de incidir en las priorizaciones de actividades desde la entrada del nuevo gobierno. “Mi aporte no se consideró necesario”. Moisés explica que no ha habido nuevas revisiones de drogas o medicamentos para incorporación. Frente a este punto, Contraloría manifestó que se cuenta con el registro de las personas beneficiarias por el comité, pero carece de una base de datos actualizada desde 2021. La razón de por qué no existe el registro de beneficiarios no está clara y afecta tanto a los pacientes, como a su grupo familiar, empobreciendo su bolsillo. Vivian Hermann, fue diagnosticada con cáncer de mama en febrero de 2020. Al tener su primera quimioterapia, tomó el medicamento entregado por GES: un omeprazol que aún así la dejó con vómitos y fuertes dolores estomacales. Tras eso, una amiga que padecía cáncer le recomendó tomar otro medicamento de gran valor que no cubre el GES. “Tuve una quimio sin la pastilla y dos después con el remedio, que me sentí increíble. La gente de la junta de vecinos reunió plata y me pude comprar la pastilla”, rememora Hermann. Centros oncológicos a la espera de diagnóstico Danissa Bonacich tenía 46 años cuando le diagnosticaron cáncer de recto. Los exámenes y quimioterapia serían en Santiago por lo que tuvo que pasar doce meses sin su familia en la capital. Para ayudar a casos como el de Danissa, la Ley de Cáncer mandata tener una red oncológica con centros de Alta, Mediana y Baja complejidad destinados al diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer. Esto mediante el fortalecimiento o creación de centros en el país, bajo la ley de presupuesto del sector público. Aun así, la red oncológica actual está fuertemente centralizada y las personas de regiones extremas no pueden recibir el procedimiento cerca de sus casas por lo que deben abandonar sus familias y trabajo para ajustarse al centro donde tengan que atenderse y gastar recursos en arriendos y estadía. Beatriz Troncoso, directora de la fundación Oncomamás y miembro de la Comisión Nacional de Cáncer, se vincula con esta enfermedad cuando su hijo de once años fue diagnosticado. Pese a que no tuvo mayor problema con el tratamiento, se da cuenta del privilegio que tuvo, pues no todas las personas tienen las mismas oportunidades. Esto la impulsó a crear una fundación para ayudar de alguna forma a la gran brecha de desigualdad en ofertas de especialistas y lugar donde tratarse. “Me mueve la injusticia. Nosotros queremos que todos estén en el lugar que pocos pudimos estar, tranquilos, cuidando a nuestros hijos, sin tener que estar haciendo bingos, ni rifas para poder pagar las cuentas”, explica. Hoy en día, las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén se encuentran sin centros oncológicos, por lo que las personas se ven en la obligación de dejar sus hogares y trasladarse para tener tratamiento. Para contribuir con la descentralización, el Plan Nacional de Cáncer crea cinco grandes proyectos para las regiones. En mayo del 2022 el Minsal y la comisión de salud del Senado se reunieron y presentaron los estados de las construcciones de estos cinco proyectos: el Centro Oncológico de Atacama se encuentra en diseño; el Centro Oncológico de Valparaíso está en revisión por el Servicio de Salud; el Macro Centro Oncológico O´Higgins-Maule está en formulación por el Servicio de Salud; el Centro Oncológico Ñuble, en revisión por parte de División de Gestión de la Red Asistencial y el Centro Oncológico Biobío está en desarrollo de estudio. El exjefe de Gabinete en Subsecretaría de Redes Asistenciales, Nicolás Duhalde, expone que el tiempo de construcción de los centros depende de varios factores: primero, hay que identificar en qué etapa se encuentra el proyecto. Es responsabilidad del Minsal hacer una evaluación, pues la construcción puede ser financiada por fondos del Minsal, regionales o mixtos. Una vez que el proyecto está totalmente aprobado, hay que hacer una segunda distinción: diseño y construcción, juntos o por separado. En caso de que sea juntos, demora menos. El tiempo de la construcción varía también según el tamaño de la obra, es decir, los centros grandes y complejos se podrían demorar tres o cuatro años, mientras que los más pequeños, de dos a tres. Si fuera un hospital como el Instituto Nacional del Cáncer, se podría demorar de cinco a seis años. Hugo Arancibia, exjefe de Evaluación de Proyectos del Ministerio Desarrollo Social, estaba a cargo de analizar los proyectos de salud financiados con recursos públicos. Hoy explica que a pesar de que los centros deberían estar implementados dice que “las voluntades pueden estar, pero si no hay habilidades de gestión, no lo van a poder hacer. Tienen que ser ambas en conjunto”. La Red Oncológica parece estar mucho más atrasada de lo que se piensa. De acuerdo a Contraloría, no existe una Red Oncológica como tal, ya que la Subsecretaría de Redes Asistenciales aún no firma el documento que determine los establecimientos que componen dicha Red. Sergio Becerra, exdirector del Instituto Nacional de Cáncer y exjefe de Departamento Manejo Integral del Cáncer y Otros Tumores, explica que el objetivo principal de la construcción de centros regionales es para que el 90% de los pacientes se trate en su región, ya sea en cuidados paliativos, quimioterapias, radioterapias y que, únicamente, los casos más complejos se tengan que trasladar a Santiago. Sin embargo, la construcción de nuevos centros no sería eficiente sin especialistas y pese a que la ley indica que el Ministerio de Salud fomentará la formación de recursos especializados en cáncer, esto no ha sido así. Según la Sociedad Chilena de Oncología Médica, actualmente hay sólo 155 oncólogos en el país, de los cuales el 76% está ubicado en la Región Metropolitana. Pacientes y especialistas en crisis La ley establece que el Ministerio de Salud junto con el de Educación, promoverán la formación de especialistas oncológicos. Esto también se encuentra atrasado. En el Plan Nacional se estima que al 2019 existía un déficit aproximado de 1.600 profesionales. Para solucionarlo, se están aumentando los cargos y la oferta de diplomados y cursos de formación directa en las universidades. Actualmente, hay 65 profesionales en formación, de los cuales 44 están comprometidos a trabajar en el servicio público. Sergio Becerra estuvo a cargo del primer Plan de Cáncer en 2018 y de coordinar ambas subsecretarías para la implementación de este plan en los centros oncológicos. Hoy advierte que la formación de recursos humanos es crítica porque faltan especialistas y faltarán más aún en el futuro, pues según el Global Cancer Observatory, para el 2040 se duplicará el número de chilenos con cáncer por año. En las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén no hay ni un sólo oncólogo. “Dependemos necesariamente de la formación local, que no ha crecido nada en los últimos años. Ese es el principal fracaso del plan de cáncer que yo lideré”, acota Becerra. Para Tomás Merino, radioncólogo, docente y Magíster en Educación Médica de la Universidad Católica, la falta de especialistas afecta tanto a los pacientes como a los mismos médicos. “A los pacientes porque se ven afectados por las largas listas de espera y sus tratamientos son interrumpidos. Y a los médicos porque al verse con exceso de pacientes y no poder destinar el tiempo suficiente para atenderlos, les genera frustración, sobrecarga emocional y laboral. Incluso algunos tienen la responsabilidad de ser el único oncólogo para toda una región”. En la misma línea, el vicepresidente de la Comisión Nacional de Cáncer y presidente de la Sociedad Chilena de Radioterapia, Roberto Rosso, alerta que el problema es la distribución del recurso humano. “Tenemos pocos recursos humanos en regiones y pocos en el sistema público. Podría tener un médico contratado ¾ de su jornada en el privado y solo ¼ en el sistema público”. El senador Francisco Chahuán advierte que con el aumento de listas de espera por la pandemia, hay que hacer algo pronto con la falta de especialistas. “Las listas de espera están estrechamente vinculadas con la ley, pues se reducirían si los centros oncológicos prometidos y el desarrollo de especialistas se cumplieran según lo establecido”. Eso es lo que le está pasando a Lorena Romero. Le diagnosticaron cáncer de mama en febrero de 2022 y decidió no trasladarse a otras regiones para quedarse en Puerto Montt cuidando a su hijo. En abril del mismo año inició su tratamiento y aún está a la espera de la operación, que lleva un mes de retraso porque su cirujano se fue de vacaciones. No tiene más opciones: el sistema público le designó a ese cirujano como tratante y no puede acceder a otro, a menos que se vaya al sistema privado. Siente angustia al desconocer cómo le afectará el atraso en su tratamiento. “El día 17 de octubre yo tenía hora con el cirujano y me llamaron para anular la hora porque el cirujano se iba de vacaciones. Cuando tuve que ir a renovar mi licencia médica, la primera semana de noviembre, aproveché de ir a preguntar qué onda con el médico y ahí me dijeron que había que esperar nomás”, añade Romero. Desafíos para 2023 En más de una oportunidad se intentó hablar con la Ministra de Salud, pero no quiso referirse al tema. Sí lo hizo ante el Congreso. En la comisión mixta realizada en octubre, mencionó que a la ley le falta descentralizar y organizar mejor la planificación. “Hacer nuevos centros está en la ley, pero falta la implementación. Falta una buena comunicación porque estamos todos muy fragmentados, trabajando cada uno con lo suyo. Nos falta trabajar en conjunto”, acotó. Sin embargo, en los múltiples puntos de prensa y exposiciones ante el senado fijó tres prioridades para su cartera durante este 2023: listas de espera, salud mental y universalidad de la Atención Primaria de Salud. El exministro, Emilio Santelices, escribió una carta al director en La Tercera sobre la importancia de preocuparse por el cáncer y que la pandemia ya no puede ser la única excusa para los atrasos de la ley. Hace referencia al poco conocimiento que se ha tenido sobre el estado del Registro Nacional de Cáncer, el plan de acción del nuevo Plan de Cáncer y el Fondo Nacional de Cáncer. “Ha llegado la hora de apurar el tranco”, puntualiza. De hecho, así los ha obligado la Contraloría. Les dio un plazo de 60 días hábiles al MINSAL para presentar planes y acciones vinculados al Registro Nacional, inversiones y retrasos en la Red Oncológica, lista de beneficiarios de drogas de alto costo y plan de acción del Plan de Cáncer. La exsenadora Goic cree que si no es el Estado el que pone el sentido de urgencia a cumplir con la Ley Nacional de Cáncer, tendrán que ser otros quienes lo hagan. En una carta publicada en La Tercera a finales de noviembre, la exsenadora manifiesta que si bien, hubo buenas intenciones en estos dos años, el cáncer, pese a ser la primera causa de muerte y cuya proyección superará las 40 mil muertes por año, no está siendo prioridad como lo fue el covid-19. Hace un llamado enfático para que la ley de cáncer deje de estar en el papel: “Será labor de la sociedad civil levantarse nuevamente para que el cáncer sea, de verdad, una prioridad”. El 26 de mayo recién pasado la fundación oncológica “La Voz de los Pacientes”, junto con un grupo de parlamentarios, se trasladaron hasta La Moneda para entregarle una carta al presidente Boric, solicitando la puesta en marcha de la Ley Nacional del Cáncer. Cuando se cumplen mil días desde su promulgación, las y los chilenos siguen esperando. Encuentra una versión con imágenes, audios complementarios y más aquí.

Sólo en su primer día, la tradicional fonda del Parque O’higgins recibió a 30 mil personas que asistieron para bailar cueca, cumbias y comer anticuchos. Pero a pocos metros de allí, en un edificio antiguo del centro, decenas de creyentes se juntaron en el templo Hare Krishna y levantaron su fonda vegana: reemplazaron la carne por el tofu, el terremoto por la kombucha y la música popular por los mantras. Así vivieron ellos las fiestas patrias. En pleno Santiago Centro se celebra una fonda libre de alcohol y carne. En el Templo Hare Krishna, una casona azul entre José Miguel Carrera y Gorbea, en pleno dieciocho de septiembre no suena cueca, reggaeton, ni cumbia, sino que un mantra que recita Hare Hare Krishna, Hare Hare Krishna, Cruzar la puerta es trasladarse automáticamente a otra cultura. Hay un salón grande adornado con velos y arcos, como si fuera un ashram indio. Alrededor de cincuenta personas están sentadas en el salón central, cerca de la estatua del hombre azul que representa a Dios en la tierra, como ellos lo explican. En los mesones largos hay ingenieros, estudiantes, personal de la salud, profesores de yoga, chilenos y extranjeros, pero eso no importa aquí, todos se reúnen para celebrar unas fiestas patrias distintas. No hay asadores con carne, sino que choripanes vegetales, seitán, anticuchos con tofu y el terremoto no se hace con alcohol, sino que con kombucha. Nada es de origen animal, ni tampoco circula entre los asistentes alcohol o drogas. Leonardo (42) era estudiante de música en 1999, el año en el que se convirtió. Cuenta que siempre le interesó saber sobre Jesús. Que tenía un llamado místico. Y fue justo cuando se encontró en la calle con un grupo de jóvenes rapados y vestidos con túnicas color salmón que lo invitaron al templo. Él asistió y todas las preguntas que tenía sobre la reencarnación y la búsqueda de la felicidad fueron respondidas allí. “Somos devotos de Krishna, que es una forma de decirle a Dios, quien literalmente es el mismo Dios en el que creen los católicos, los musulmanes, los evangélicos, etcétera.”, cuenta él. “Nosotros le asignamos uno de los tantos nombres que tiene, en sánscrito, pero somos monoteístas y creemos que Dios es uno y que se presenta a lo largo del tiempo en diferentes culturas, épocas y lenguajes”. En el mundo hay 300 templos, 40 comunidades rurales, 26 escuelas y 83 restaurantes vegetarianos que responden a La Sociedad Internacional para la Conciencia de Krishna, fundada por Srila Prabhupada en los años 60 's. Una fonda sin karma Leonardo responde al nombre espiritual de Lalita y es el kirtan del templo de Santiago, es decir, quien está a cargo de la música, recibir a los invitados y las oraciones. Cada vez que se reúnen, celebran que Dios está visitando el hogar, “sentimos que es un invitado en nuestro templo y por eso se le hacen ofrendas, se le cocina especialmente y se ponen inciensos”, cuenta. Actualmente hay más de mil personas que siguen a Krishna en Chile, aproximadamente 600 viven en Santiago y cinco son monjes que se dedican tiempo completo a servir, y de hecho, viven en el templo. ¿Por qué no comen animales o toman alcohol? “Los principios regulativos para los devotos de Krishna son cuatro: no consumir carne, ni alcohol o drogas, tampoco jugar juegos de azar, ni tener sexo ilícito (extramatrimonial). La enseñanza de la cultura védica -de donde nace este movimiento- es que somos un alma espiritual que está dentro de este cuerpo físico, y en el momento de la muerte el alma viaja a otro cuerpo según lo que hagamos, lo que comúnmente conocen como karma. Y no sólo nosotros tenemos alma, sino todos los seres vivientes: animales, plantas, insectos, bacterias. Por eso intentamos disminuir esa reacción kármica. Tampoco consumimos ninguna sustancia porque la idea es estar lúcido y consciente” ¿Por qué está la estatua de un hombre azul en el templo? “Dios defiende este mundo y cumple ciertas misiones en particular… Hace 2 mil años atrás envió a su hijo como Jesús a establecer principios, pero anteriormente a él hubo muchos avatares o,encarnaciones que vinieron a diferentes eras y culturas, y hace cinco mil años atrás, él apareció con su cuerpo azulado, como las nubes, cargadas de lluvia. De hecho se le describe como un hombre de tez oscura” ¿Por qué se rapan y usan este tipo de ropas? “La ropa que se utiliza es tradicional en India y es simple: una camisa o curta, abotonada, y la parte inferior o dhoti, que es una tela de cinco metros con dobletes. Es cómoda para sentarse en el piso, con las piernas cruzadas. Es una tela delgada, práctica, que se seca rápido. No tienen marca. Somos todos iguales. Nadie se fija en las diferencias. El rapado por su lado, nos ayuda también a enfocarnos cien por ciento en el desarrollo espiritual y dejar de lado la vanidad. No tenemos que andar pensando en cómo peinarnos” ¿Cómo es la comunidad en Chile? “Son personas bien diferentes. Hay ingenieros, psicólogos, personas de las Fuerzas Armadas, abogados. Pero también es algo que, al momento de compartir, no importa” Al ser un movimiento tan antiguo, ¿cuál es el rol de la mujer? ¿Coincide con este tiempo? “Hay una igualdad vertical. En las actividades todos y todas hacemos lo mismo. A diferencia de occidente, el maestro fundador que trajo este movimiento al continente llegó a Boston y en los mismos roles incluyó al hombre y la mujer, a pesar de que en India es desigual. Acá una mujer puede realizar su práctica y vivir en el templo, no hay diferencias entre nosotros” En la fonda cantaron mantras toda la tarde, hablaron del crecimiento espiritual y sobre la importancia de la comunidad. Bajo la mirada de la estatua azul de Krishna sonaba el mridanga, un tambor hecho de arcilla, el armonio, que es una especie de acordeón y los címbalos, unos platillos que hacen un sonido relajante. “La idea es que todos puedan encontrar su felicidad. Que la busquemos y la encontremos”, dice el devoto.

En Chile se come carne. En septiembre del año pasado, sólo en consumo bovino se registraron hasta 159 mil toneladas según la Oficina de Estudios y Políticas Agrarias (ODEPA). Un mes en el que por tradición los asados son protagonistas de las mesas chilenas. Sin embargo, no todo es de primer corte: en comunas de Santiago Sur abundan los mataderos clandestinos que no sólo maltratan a los animales que están por ser sacrificados, sino que ponen en peligro la salud y el bienestar físico y emocional de los vecinos. La casa de Emilia San Martin (42), secretaria de la junta de vecinos Fe y Esperanza en La Pintana, está llena de productos de limpieza: hay cloro, sprays aromáticos y desinfectantes. Tiene un macetero con flores e inciensos que usa para disimular los olores fétidos que llegan desde los mataderos ilegales que están cerca de su vivienda. A pocos metros, además, está el canal Lo Blanco tapado con basura que sale de las mismas faenas. La comuna de La Pintana, particularmente, solía ser una zona rural y agrícola hasta los años 80, cuando empezó su proceso de urbanización gradual, dejando así territorios parcelados que se utilizan para fines industriales y agropecuarios y que conviven con las poblaciones y tomas alrededor. Emilia cuenta que ha visto cómo en estos espacios, donde funcionan los mataderos, queman todos los desechos, incluídas las menudencias del animal. “Cuando eso pasa el olor es extremo, pero antes del fuego, la pudrición que generan es repugnante”. Además señala que “de octubre en adelante aunque tengamos matamoscas y spray ambientales, nos llenamos de bichos”. A los malos olores y plagas de insectos y ratas, hay que sumarle el ruido de animales gritando al momento de ser faenados. La vecina dice que todas las madrugadas, entre dos y cinco de la mañana, la despiertan las quejas de los cerdos al ser sacrificados, como si fuera una película de terror. Ella cuenta que el Servicio Agrícola Ganadero (SAG) clausura estos recintos y no pasan más de tres meses antes de que vuelvan a funcionar. “Esta es tierra de nadie (...) Los mataderos se han ido moviendo por toda la ciudad hasta instalarse aquí, en La Pintana, porque saben que las personas no van a reclamar por sus derechos, y que si lo hacemos, no nos van a escuchar tampoco”. Sara Bellardes, otra vecina del sector, iba con su nieta de cuatro años caminando hacia su casa. La niña, que antes vivía en Pudahuel, ahora convive con su abuela. De pronto escucharon gritos de animales que asustaron a la menor. “Ella me pregunta siempre ‘¿Qué es eso abuela? ¿Qué es ese olor? ¿Qué son esos ruidos?’... Me da pena tener que explicarle”. Sábado 8 de septiembre, una mañana soleada y medianamente calurosa, se encuentran instaladas dos grandes ferias de la comuna, una que cruza casi toda la calle de John Kennedy y otra en el sector de El Castillo. En ambas hay mucha gente comprando alimentos: frutas, verduras, aliños y carne. Si bien esta última no se ve en mal estado, dos vecinos de la población Eleuterio Ramírez, señalan que hay que tener ojo, que mucha de la carne comercializada en la feria y en las carnicerías proviene de mataderos clandestinos: lugares que no cuentan con protocolos de higiene, ni reglas de convivencia con la comunidad. Incluso nombran uno ubicado en calle Gabriela, que no tiene ningún letrero, sino que es un portón negro por donde se escapan gritos de animales y por el que se ven un par de chanchos esperando su turno para morir. El relato de estos dos hombres, que no quisieron revelar su identidad por temas de seguridad, calza con lo que dicen Sara Bellardes y Flavio Saavedra, vecinos de Emilia, quienes aseguran que se comercializa carne de caballo como si fuera de vaca. “Crían a los caballos en espacios muy pequeños y no los sacan a correr. Hacen eso para que estén más gorditos, con la carne color rosado porque no transpiran, y así sea más fácil hacerlos pasar por vacas en carnicerías y ferias. Y ni siquiera es más barato”, agrega Emilia. El maltrato animal y los problemas que puedan causar un mal manejo de las instalaciones y animales está penado por la ley. Todo matadero y feria de animales legales está regido por el artículo 291 que señala que actos crueles serán castigados con una pena de presidio menor y una multa que va entre las dos y las treinta UTM. Incluso, en la Ley de Protección Animal, que vela por la tenencia responsable de mascotas, se incluyen a los animales de criadero, donde se legisla para que no vivan un sufrimiento innecesario. Al momento de realizar este reportaje, el matadero Lo Blanco estaba funcionando con todas las de la ley. En la entrada te recibían moscas y tras el estacionamiento donde estaban autos y camiones, en un basurero, se asomaban patas de caballos y vacas. Los corrales eran amplios y los animales estaban separados por especie. Germán Salomón era su administrador. En la visita, él señaló que uno de los aspectos más importantes para el correcto funcionamiento del lugar era la constante fiscalización del SAG, quienes velan por el bienestar de los futuros filetes. “Ellos verifican: en el caso de los vacunos y los caballos traen un arete, como un ‘carnet’ del animal, que es más que nada para hacerles seguimiento”. Dijo también que con el paso de los años efectivamente se habían implementado nuevas normas y que el matadero se regía con el Decreto 62, conocido también como ”Buenas prácticas” relacionado al bienestar en el faenamiento. Según él, el proceso era preciso y limpio: contaban con sesenta segundos para noquear el animal, dos minutos para que sangre, otro para colgarlo y dos más para que se termine de desangrar. Recién ahí, narraba él, se cortaba la cabeza y empezaba el proceso de desollado, que significa sacarle la piel y vicerarlo. Tras esto se trozaba, se lavaba y se guardaba en cámara de frío. Cuando los animales estaban enfermos, eso sí, pasaban según él por un sistema que se conoce como El cremador. “Se cauteriza su carne a través del vapor de una olla y se bota en un contenedor que se lo lleva la empresa de basura. A nosotros nos complica esta parte, pero tenemos que hacerlo por un bien para todas las mesas.”, decía. Shedy Heredia Santos, veterinaria, quien lleva diez años trabajando por el bienestar de los animales, siendo parte de organizaciones internacionales como la Red Internacional Antitauromaquia y Open Wing Alliance, ha observado otro comportamiento en la industria de la carne: “Los órganos, sangre y vísceras que salen de los mataderos terminan en desagües, sin tratamientos, y en muchos casos caen animales enfermos o en malas condiciones, propagando enfermedades zoonóticas y contaminación ambiental”, dice San Martín cuenta que parte de los olores que intoxican su vivienda, provienen del canal Lo Blanco, el que está tapado por desechos que provienen de las faenas. “Obviamente no se cumplen los estándares de bienestar para transporte o aturdimiento de animales previo a la faena. Y además de eso, no hay revisión de animales preñadas, o de ectoparásitos, o de tumores que generalmente se mezclan con lo que se vende después o solo es descartado sin que haya avisos de esas enfermedades”, agrega la especialista. A pasos de Lo Blanco, en calle Gabriela, en septiembre de 2019 se decomisaron 200 kilos de carne con parásitos proveniente de animales robados y en mal estado. Y más tarde, el 22 de abril de 2021, se desbarató un recinto de las mismas características en la calle Lautaro en donde encontraron patos, caballos, corderos, gallinas y otros animales, en condiciones insalubres. En la misma cuadra, en noviembre de ese año, en plena pandemia, se encontraba una gran parcela en donde el dueño vendía gallinas y huevos muy baratos, la gente de Casas de Madera, incluyendo a Emilia, Sara y Flavio, terminaron intoxicados en el CESFAM. “Como nos enfermamos todos, un grupo de profesionales veterinarios compraron estos productos y encontraron que todos estaban infectados con salmonella”, cuenta Emilia. El 3 de febrero de este año, la alcaldesa Claudia Pizarro celebró en sus redes sociales que Carabineros y el Departamento de Inspección Municipal clausuraron el matadero Lo Blanco porque no contaba con los permisos al día y tenía reiterados reclamos de vecinos. Pero, a pesar de eso, Emilia dice que todos los días, desde la puerta de su casa, ve pasar los camiones llenos de animales que desaparecen tras una puerta trasera del ex matadero y sigue escuchando los gritos de madrugada.

El estudio “Trastornos de la conducta alimentaria en adolescentes chilenos: una epidemia silenciosa”, hecho por la Universidad Católica en 2022, reveló que el 6% de los afectados por desórdenes alimenticios son niñas, niños y adolescentes, de los que un 55% son mujeres. Una crisis de la salud mental que, para quienes la padecemos, interfiere no sólo con la relación que tenemos con nosotros mismos, sino con todo nuestro entorno. Estas son mis reflexiones sobre la última patita del año, una de las más difíciles de tragar. Advertencia: este artículo aborda el tema de la anorexia, un trastorno alimentario que puede ser perjudicial para la salud mental y física. Si tú o alguien que conoces está luchando con este trastorno o si este tema te resulta perturbador, te recomendamos considerar si debes continuar leyendo. La intención de este artículo es informar y generar conciencia sobre la anorexia, pero entendemos que puede ser un tema desencadenante para algunas personas. Celebraciones que no dan gusto La anorexia es mi mejor amiga y mi peor enemiga, un lugar que conozco bien pero al que, al mismo tiempo, me llena de miedo visitar. Es la mayor prueba del control y descontrol que he sentido sobre mi propia voluntad. Pero hay una cosa que la anorexia no es: la anorexia no soy yo. Todo empezó cuando tenía 13, tras una enfermedad de mi mamá. Siempre lo describo como una etapa en la que mi cuerpo estaba desesperado pidiendo ayuda y cuidado. Y durante tres largos años, el proceso de recuperación fue como un columpio que iba y venía. Por cuatro meses no pude ir al colegio, me vigilaba una chaperona que llegaba a mi casa para el desayuno y se iba con la última comida. Hay un recuerdo que tengo latente: a mediados de septiembre de 2015, estaba apoyada en la mesa de la cocina esperando a que hirviera el agua para hacerme un café negr. Ese día Corina, mi chaperona, iba a llegar tarde por un trámite que tenía que hacer y por eso me tocaba desayunar sin supervisión, por primera vez en meses. Muy pocas cosas me hacían feliz durante este periodo de mi vida, pero esta ocasión era casi como un regalo de cumpleaños anticipado, una mañana de paz que no me podía hacer sentir más emocionada y, por supuesto, cometí mi objetivo: no comí nada. El timing era casi perfecto, ya que en dos días más tocaba ir a un asado en la casa de mis primos para celebrar el dieciocho en familia. Esta era una fecha que llevaba atormentándome desde hace al menos tres semanas. Lo pensaba durante horas y horas, y hacía estrategias sobre cómo, durante el tiempo que faltaba, podía alimentarme lo menos posible para compensar el horror de tener que comer frente a todos un plato lleno de calorías. Sabía que yo iba a ser el centro de atención, sabía que mi familia no me iba a sacar los ojos de encima, esperando que me convirtiera mágicamente en alguien que no era: una persona con una relación sana con la comida. Septiembre, para quienes tienen un TCA, es el comienzo de una difícil temporada de celebraciones. De fiestas patrias en adelante, las rutinas se ven interrumpidas y la comida se convierte en el punto central del calendario social y –como consecuencia- empieza también la campaña para preparar el cuerpo de verano. Y mientras todo el mundo habla sobre lo felices y ansiosos que los ponen la llegada de las fiestas, a mí me desgarraba el miedo. El solo recuerdo de lo que se venía automáticamente me hacía sentir irritable y tensa, consumida por una angustia inmensa. “¿Estaré loca?”. Ese era un pensamiento que, a pesar de ser constante durante mi enfermedad, en estas fechas metía aún más ruido en mi cabeza y me devoraba por dentro. No me soltaba. Yo no tenía atracones en esta parte del proceso, por el contrario, me privaba de comer cada vez que tenía una oportunidad. La idea de vomitar era un recurso que nunca usé eso sí. Mi familia cercana me veía como un monstruo que había que mantener apresado en la casa, pero en celebraciones y ocasiones como estas, no les quedaba otra opción que sacarme. Yo tampoco quería salir, quedarme en casa me hacía sentir segura. Y así fue como la anorexia arruinó mi fiesta familiar. Sobre la mesa había mucha carne, longanizas, empanadas, mote con huesillos y bebida. Todas cosas que en ese momento eran la representación de mi mayor miedo. Pero yo estaba decidida a no comer ese dieciocho en la casa de mis primos. “Te doy cincuenta lucas si te comes esta empanada”, me dijo uno de mis parientes mientras estábamos todos sentados. Yo quedé petrificada en la silla mientras mis primos competían por quién agarraba la empanada primero para comérsela y ganarse el premio. Las lágrimas comenzaron a correr por mi rostro frente a la exposición que mi mismo padre me hizo sentir, fue como una traición. Ante esto, mis papás comenzaron a discutir mientras mis tíos trataban de calmar la situación y con angustia, aproveché esta distracción para esconder la comida de mi plato en mis bolsillos e ir a botarla al baño. Aún recuerdo el jugo de la ensalada y la carne mojando el interior de los bolsillos de mi polerón mientras caminaba a deshacerme de todo. Este fue el momento que me mostró realmente hasta qué punto la anorexia había tomado control de mi vida. Ahora miro hacia atrás este recuerdo y sigue doliéndome. Me vi tan despojada de mi propia voluntad, obedeciendo el patrón de una enfermedad que me obligo a hacer cosas repugnantes y llenas de odio haca mí. Te podría interesar: ¿Por qué seguimos hablando de la mamá de Jennette McCurdy? Según el “Manual para el manejo Intrahospitalario de los Trastornos Alimentarios” de 2022 realizado por la Unidad de Trastornos Alimentarios de la Universidad Católica, los pacientes más jóvenes con anorexia tienen la mejor tasa de recuperación, entre 50% y 70%, mientras que, en pacientes adultos las tasas reportadas de recuperación completa apenas llegan a un 50%. Un 30% de los pacientes logran recuperación parcial y un 20% permanecen severamente enfermos. Han pasado siete años y a pesar de que los pensamientos desordenados sobre la alimentación aún van y vienen, este dieciocho estar frente a la mesa me entusiasmó. Logré encontrar esa felicidad que tanto anhelaba de disfrutar los momentos que me reúnen con las personas que más quiero. Hay especialistas que dicen que uno nunca se recupera, pero yo no lo veo así, es más bien como una cicatriz, que te recuerda que hubo una profunda herida. Hoy estoy recuperada y disfruto. Y con todo lo que aprendí en este tiempo, a mi yo de esa época le diría que la recuperación, que parece ser lo más difícil, o que la rabia que sientes contra tu familia cuando te tratan de cuidar, son el comienzo de una vida nueva. Que uno no es su diagnóstico y que siempre hay una oportunidad para ganarle al miedo. Y si algo de lo anterior suena demasiado familiar, busca ayuda. La recuperación de los trastornos alimenticios es difícil, muy difícil. Pero es mejor del otro lado, lo prometo. *** Si necesitas ayuda, contacta a Salud Responde, un servicio de salud telefónica disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Puedes marcar el número 600 360 7777 desde cualquier teléfono fijo o móvil en Chile. El personal puede proporcionarte información sobre servicios de salud mental y derivarte a profesionales adecuados.

Más de 500 niñas, niños y adolescentes del litoral central llevan años sin poder asistir a un colegio por falta de cupos. El Mineduc anunció la ampliación de colegios para aumentar las matrículas en 2024 y entremedio las municipalidades han creado medidas paliativas. Por mientras, mamás y papás pasan noches completas afuera de establecimientos educativos para tratar de conseguir matrícula y, a punta de rifas y kermesse, se levantan escuelas caseras que preparan a niños y niñas para rendir exámenes libres. Nunca ha ido al colegio. Ramiro tiene 11 años y nunca ha ido al colegio. Cuando llegó el momento de inscribirlo en 1° Básico, quedó número 8 en una lista de espera que nunca corrió. “Volví a intentarlo al año siguiente, pero me dijeron que no había cupos nuevamente, así que mi hijo continuó sus estudios en una escuelita libre. Eso hasta julio de su 2° Básico, cuando ya no pude seguir pagando y lo tuve que sacar”, cuenta Ingrid Yametti, profesora y mamá de Ramiro. Ese año, cuando el papá de su hijo dejó de pagar la pensión alimenticia, Ingrid comenzó a educarlo en casa. Así cursó las materias correspondientes a 3° y 4° Básico, que fueron evaluadas en exámenes libres junto a cientos de otros niños y niñas del litoral central que no han logrado obtener un cupo en los colegios de la zona. La falta de matrículas es una situación que las familias de las comunas de la zona norte de la Provincia de San Antonio vienen advirtiendo hace más de cinco años, pero que sin duda empeoró luego de la pandemia, cuando muchas personas llegaron a habitar el litoral central, lo que aumentó el déficit de éstas. “Yo nunca había visto tanta gente rindiendo exámenes libres. Por primera vez abrieron una sede aquí (en El Quisco). No dan abasto para recibir a tantos niños desescolarizados”, dice Ingrid. Rolando Espinoza, concejal de El Tabo que preside la comisión de educación de la comuna y ha estado trabajando en este tema, participó en una reunión donde se expuso un cruce de datos que los Departamentos de Administración de Educación Municipal (DAEM) de las municipalidades de Algarrobo, El Quisco y El Tabo llevaron a cabo a mediados de 2022. Analizaron los nombres escritos en las listas de espera de los establecimientos educacionales de las tres comunas. Si bien los datos oficiales aún no se publican, el concejal asegura que en ese momento el cálculo arrojó que más de 500 niñas, niños y adolescentes de la zona estuvieron sin colegio durante 2022. Cifra no menor considerando que la población de la zona ronda los 35 mil habitantes. En muchos casos lo que ocurre es que, al no existir matrículas en el lugar donde viven, el Sistema de Admisión Escolar (SAE) les envía a establecimientos que están en ciudades como Casablanca o San Antonio. “Conocí el caso de un niño de Algarrobo de 1° Básico que lo mandaban a una escuela rural en Santo Domingo. Son localidades alejadas, no hay micro. Recorrer 10 kilómetros en Santiago es diferente que viajarlos en el litoral central. Acá hay mala conexión y poca locomoción, entonces las distancias se hacen más largas. Otro problema es que, por ejemplo, a un hermano lo mandan a El Tabo y al otro a Mirasol (24 km. de distancia). Es súper complicado”, dice Rolando Espinoza. Escuelas libres en la medida de lo posible Ante la falta de oferta educacional, madres y padres desesperados han organizado escuelas libres, que abundan en el litoral central. Entre otras cosas, preparan a los niños, niñas y adolescentes para rendir exámenes libres anuales para así certificar que cursaron el nivel correspondiente y poder pasar al siguiente. En general, la mensualidad de estas escuelas ronda los 120 mil pesos, sin incluir materiales, comida ni transporte. Tampoco cuentan con psicopedagogas, psicólogas, Programa de Integración Escolar (PIE) ni capacidad de contratar formalmente a los y las docentes. Pero, en muchos casos, es la única posibilidad educativa que les queda a algunas familias. “Con esto, lo único que están haciendo es abrir más la brecha entre clases sociales. Están dejando un espacio muy grande para que los niños y adolescentes se pierdan. Sin un espacio para desarrollarse, especialistas, comunidad educativa… Todo lo que tiene que tener una escuela, lo que necesita un ser humano para desarrollarse sanamente”, concluye Ingrid. Sin compañeros, sin curso El sueño de Lukas es cursar 4° Medio, su último año de colegio, con sus compañeros y compañeras del Liceo Clara Solovera, de El Quisco. Algo no fácil de cumplir: el primer semestre de 2022 tuvo que irse a vivir a Santiago y, cuando volvió, se encontró con que ya no había cupo en su colegio para recibirlo de vuelta. Como última medida para pasar 3° Medio, se inscribió para rendir exámenes libres: estudió durante semanas 5 horas diarias solo en su casa y logró pasar de curso. “Fue difícil sin la ayuda de un profesor. Había materias que no entendía y no tenía a quién preguntarle, así que a puro videos de YouTube o Google”, cuenta Lukas, de 17 años. Aunque, para él, lo más difícil no ha sido el aprendizaje de materias, sino la falta de compañeros y compañeras. “Me gustaría compartir con más gente. Es difícil no ver gente de tu edad, conversar o hacer un trabajo juntos. En el colegio tienes con quien hablar, te distraes, ves a tus compañeros la mayoría del año, se te van dando las amistades. En cambio, en mi caso no voy a ir por la calle a conversar y conocer gente. Uno no sale de la casa, entonces uno no socializa, ese es el problema”, dice Lukas. Ya postuló nuevamente a su liceo y está en la lista de espera, con ansias de que le digan el resultado. “Quiero estar en mi colegio. Es donde los profes me tienen cariño y tengo amigos ahí”, dice. “Es necesario tener espacios de socialización. Yo aprendo a pensar el mundo cuando estoy en interacción con otros. La no escolarización es bien grave. Se está afectando el derecho a la educación de los niños, lo que implica que no acceden a las competencias que pide el mundo de hoy. También impacta en lo socioemocional: la escuela te da un lugar en el mundo y una identidad propia.No participar de lo que están participando todos provoca problemas de autoestima. Por otro lado, puede llevar a que se vayan muy luego al mundo del trabajo”, explica la Doctora en Psicología Edita Núñez. Existen estudios que alertan sobre las consecuencias negativas para niños y niñas que no asisten regularmente a la escuela. Es algo que se ha estudiado especialmente post pandemia y en niños y niñas con discapacidades cognitivas, una población históricamente excluida del mundo escolar. En ambos casos se habla de “lost learning”. Es lo que Andrea Alarcón, de Algarrobo, teme que le ocurra a su hijo José, de 6 años, quien tiene diagnosticado Trastorno del Espectro Autista (TEA). En 2022 debía matricularse en 1° Básico, pero no encontró cupo. “Él mismo me pide. Dice: ‘¿Mamá cómo va a ser mi colegio?’. ¿Cómo le explico que no quedó en ninguno?”, cuenta Andrea, quien es integrante de la Red Inclusión Algarrobo, que agrupa a mamás de niñas y niños con necesidades neurológicas especiales, como TEA o epilepsia. Del grupo, ninguna ha encontrado matrícula. “Ha sido terrible, frustrante. Una trata de buscar soluciones pero no encuentra. Estamos en situación de abandono total, de vulneración. Yo estoy educando a mi hijo en casa pero no tengo las herramientas, aparte tengo que dejar mi vida de lado. ¡No puedo trabajar! No da para pagar las escuelas libres y aparte hay que pagar las terapias”, añade. El año pasado, también por falta de cupos, tuvo que mandar a su hija de 16 años a vivir a Santiago, para que pudiera estudiar en un colegio. “Mi idea es que volviera a vivir conmigo, pero es imposible encontrar un cupo para ella. Así que ahora la veo solamente fin de semana por medio”, cuenta Andrea, que este año sí logró encontrar matrícula para su hijo de 9 años. Solución a la ecuación Como forma de institucionalizar el sistema de escuela libre, en marzo de 2022 la Municipalidad de El Quisco implementó el programa Saberes. La idea surgió hace un par de años desde una mesa de educación comunal compuesta por funcionarios de la Municipalidad junto a vecinas y vecinos. Estuvo encabezada por Cristian Vázquez, conocido dirigente social de educación del litoral quien falleció en enero del año pasado debido al Covid19, dejando esta herencia. Saberes, hoy a cargo de la Dirección de Desarrollo Comunitario (Dideco), consiste en la habilitación de cinco sedes sociales como salas de clase de lunes a viernes de 8.30 a 13.30 hrs. Ahí, profesores y profesoras enseñan los temarios de 1° a 8° Básico a los niños y niñas de la comuna para que preparen sus exámenes libres. Además, se entrega orientación con respecto a los trámites de todo este proceso. Cuenta con equipo psicosocial y ofrece talleres variados. 173 niñas, niños y adolescentes participaron del programa en su primer año y el total aprobó sus exámenes libres. El plan es seguir con el programa en 2023, ampliando el alcance a 1° Medio. El Tabo, por su parte, implementó otra medida. La Municipalidad compró un terreno para trasladar allí el actual Colegio El Tabo y aprovechar de ampliar su capacidad de 900 a 4 mil estudiantes. Si logran adjudicarse fondos del Ministerio de Desarrollo Social, planean comenzar la etapa de diseño en 2023 y de construcción en 2024. Desde el Ministerio de Educación también están trabajando en el problema. En agosto, el subsecretario de Educación, Nicolás Cataldo, visitó distintas escuelas del litoral central, escuchó los requerimientos de los alcaldes y anunció la inversión de más de 1500 millones de pesos para mejorar la situación como parte de la política de reactivación educativa integral Seamos Comunidad. A corto plazo financiará la habilitación de nuevas aulas en colegios ya existentes y a largo plazo se promete implementar proyectos educacionales definitivos. Esto destinado a mejorar la infraestructura de seis establecimientos de la Provincia de San Antonio: Escuela El Bochinche de Algarrobo, el Complejo Educacional Clara Solovera de El Quisco, el anexo de la Escuela Las Cruces en El Tabo, el Liceo Eugenia Subercaseaux de San Sebastián en Cartagena, el Instituto Comercial en San Antonio y el Colegio People Help People de Santo Domingo. Mientras tanto, niños y niñas pasan el verano esperando. Ramiro quiere ir al colegio. Ya se lo ha pedido varias veces a Ingrid. “Quizás te obliguen a cortarte tu trenza larga, ¿estás dispuesto igual?”. Ramiro, después de pensarlo un momento, la mira a los ojos y le dice que sí, que está dispuesto. Eso, dice Ingrid, significa que tiene muchas ganas de ir al colegio. Por eso el 2 de enero a las 15.30 Ingrid se plantó afuera del colegio particular subvencionado El Alba dispuesta a esperar lo necesario para inscribir a su hijo en 6° Básico. Antes de ella había otras once personas en la fila. “Algunas llegaron el 29 de diciembre. Pasaron el año nuevo en la fila. Afuera del Colegio El Quisco había hasta gente acampando”, cuenta Ingrid. Esa noche, envuelta en una frazada, se mantuvo en vela hasta que a las 8.30 hrs. abrieron el portón. Escribió el nombre de su hijo en un papel con la misma esperanza que muchas otras mamás y papás: que el 2023, este año sí o sí, sus hijos e hijas puedan por fin entrar al colegio.

Se tomaron el desierto en el Norte Grande. Nunca andan solos. Se movilizan en tropillas. Dañan a otros animales, los muerden, los patean y generan miedo en los vecinos. “Antes nuestros animales comían libres y tranquilos”, asegura una agricultora entrevistada por revista Quiltra que los espanta con hondas de sus predios. Son herbívoros introducidos y salvajes que se reproducen y crecen rápidamente en número, mientras la vegetación y especies nativas desaparecen. Fotos de Facundo Mercado —Antes nuestros animales comían libres y tranquilos —lamenta la ganadera Teodora Flores. La mujer vive en el apunado y solitario pueblo de Tacora, a más de 4.000 metros de altura, con el volcán de fondo, coronado por la nieve alrededor del cráter. Para subsistir, ella se ha dedicado toda su vida a la ganadería camélida y ovina. Sin embargo, en medio de esta inmensa aridez, cubierta por resistentes pastizales, un invasor, sin nadie a su cargo, apareció. *** El primer registro del Equus asinus, o en sencillo, del burro doméstico en América, según el difunto zoólogo español-argentino Ángel Cabrera, data de 1536. Cruzando el Atlántico, los asnos fueron traídos en los primeros galeones desde Europa, a pesar de ser originarios del árido norte de África. En Chile, en el Norte Grande, entre las regiones de Arica y Parinacota y la de Tarapacá, eran utilizados como animales de carga antes de la masificación de los vehículos. "Incluso, si uno se pone a buscar, hay rutas de burreros en que la gente bajaba de la precordillera", cuenta Nicolás Fuentes, ecólogo especializado en ungulados de Sudamérica Diversa y del Instituto de Investigaciones Agropecuarias (INIA). "Era el medio de transporte". Sin embargo, los de cuatro ruedas relegaron al asno a un olvido social; "empezó a perder su valor para las personas", precisa el experto. Aunque se usan para hacer charqui, en general, la gente dejó botados a los burros. "Los ambientes de los cuales ellos son originarios también son zonas áridas, desérticas, como las planicies de Mongolia o de Sahara", explica. "Pero son zonas mucho más productivas que acá". Así y todo, se las han arreglado bastante bien en el desierto ante su marginación. Pero ha salido caro. Cada vez, más. Comen como burros En 2015, el Ministerio del Medio Ambiente puso al burro entre los problemáticos para el ecosistema. Pero de poco sirvió. Dentro de la Ley de Caza y su Reglamento, el asno no es considerado "dañino o perjudicial para el medio ambiente", no como conejos, jabalíes, visones y castores. Por lo tanto, "no tenemos actualmente monitoreo de la especie", admite Agneta Hiche, directora regional(s) del Servicio Agrícola y Ganadero en Arica y Parinacota. Después, en 2016, un estudio conjunto entre investigadores de la U. Autónoma de Madrid y la U. de Chile ponía el foco en la presencia de équidos ferales, o sea, ya completamente salvajes. El trabajo de campo encontró un promedio de 0,13 burros por kilómetro recorrido: una cifra no despreciable. Los guanacos resultaron mucho menos frecuentes, mientras que las vicuñas fueron más abundantes, triplicando a estos oriundos de África en el desierto de Atacama. Nicolás Fuentes labura hace ya rato en el Norte Grande, especialmente en la precordillera de estas dos regiones, donde, precariamente, las personas se dedican a la agricultura en las quebradas que acumulan la escasa humedad del desierto, mientras que hacia el este, subiendo al altiplano, se encuentran los ganaderos de camélidos domésticos, es decir, llamas y alpacas. Entre los últimos cinco y diez años, "el burro empezó a aparecer en lugares donde no se había registrado", asegura Nicolás sobre zonas como Tignamar, en el sur de la región ariqueña. Sus palabras coinciden con testimonios de quienes llevan años desempeñándose en la zonas rurales de Arica y Tarapacá, según recolectó Revista Quiltra. Se han acrecentado, dicen, tanto las denuncias como los avistamientos, cada vez son más cotidianos, al menos en el último par de años. Rolando Manzano, presidente de la Red Ganaderos de Camélidos, "hace un tiempo" se encontró con una tropilla de asnos salvajes en la carretera en la comuna altiplánica de General Lagos, en la quebrada Allane. De hecho, agrega, específicamente en el Sector Línea. Ha escuchado que se les ve seguido. Los solitarios vecinos le han manifestado su preocupación. Y advierte que también han aparecido en zonas agrícolas y, por lo tanto, en los cultivos de los nortinos. Los asnos pesan entre 200 y 300 kilos y, como suelen andar en tropillas, "la gente no sabe cómo echarlos de los lugares y dejan la embarrada", asegura. Un dolor de cabeza. Teodora, la ganadera del pueblo de Tacora, tiene llamas, alpacas y ovejas. En su sector antes había sólo dos burros salvajes, y ahora ya hay doce. Se han multiplicado. Hacen daño: muerden y patean, alega. Corretean y persiguen a su ganado, el cual ya tiene “miedo” de salir a pastar con los asnos sueltos. La mujer se ve obligada a echar a hondazos a estos voluminosos invasores. —No me gustan —acusa, molesta. Herbívoros nativos como la taruca (pariente del huemul y en peligro de extinción) o el guanaco históricamente han tenido una tensión con los agricultores, pero son criaturas de dimensiones menores, de entre 40 y 70 kilos. El burro, plantea Nicolás, "es algo totalmente distinto, desproporcionado"; no se lo puede echar con un perro, porque de una sola parada lo deja knock out. "Parece que las mismas personas trataban de corretearlo y, a veces, el burro tira mordiscos o bota los cercos; es un animal muy fuerte", acusa. La directora regional de SAG ariqueño cuenta que han recibido comentarios de ganaderos y agricultores, y tres denuncias formales de parte de estos últimos, quienes denuncian que un presunto aumento de la población de burros "estaría dañando las siembras, ocasionando una pérdida en su ingreso económico". La institución arma un catastro de la población de burros "para evaluar una posible afectación", adelanta Agneta. El estudio durará un año y estimará el número de estos animales silvestre en la región, particularmente en los pueblos Ticnamar, Saxamar, Lupica y Chapiquiña. También el SAG, dice, "considera evaluar la abundancia de esta especie y el ambiente en donde habitan a través de métodos directos e indirectos, con transectos de muestreos y cámaras trampa". Benito González, académico de Ciencias Forestales y de la Conservación de la Naturaleza, de la U. de Chile, pone el foco en un enigma que se arrastra: "Se desconoce su tendencia poblacional en el tiempo", declara. El único cálculo se hizo hace ya una década en la precordillera y altiplano de Tarapacá, cuando él y otros investigadores calcularon que había entre 4.000 y 6.500 individuos sueltos. "En ausencia de manejo y de preocupación por sus impactos, es probable que esta población haya aumentado", advierte. Las pistas apuntan a que el problema crece, silencioso, en medio de la aridez y las fronteras difusas. Por eso a Nicolás le preocupa lo que implicaría el burro para los competidores locales que llevan miles de años adaptándose a este territorio precordillerano y altiplánico. La digestión de los asnos es distinta: no son rumiantes, a diferencia de tarucas, guanacos y vicuñas, por lo que extraen menos energía de su comida, lo que implica que requieren más cantidad, "independiente que sean cosas de mala calidad, y de eso aprovecha un porcentaje muy bajito", detalla. Es mucho lo que se desperdicia. En cambio con los camélidos ocurre lo contrario: "Han co-evolucionado en estos ambientes hacia una herbivoría que es bastante poco invasiva", destaca, lo que incluye a las llamas y alpacas de la ganadería. Ya tienen un orden, un sistema, del que son parte. El ecólogo saca a colación algunas investigaciones sobre lo poco eficiente de este équido al comer: "Hay estudios agrícolas de calidad de praderas y producción ganadera, y comparan cuántos animales puedes tener en un lugar para que la pradera se mantenga estable", explica. En el caso de los burros, son dos individuos por hectárea, mientras que los camélidos pueden ser hasta doce. "Ahí está lo preocupante, no sólo con relación a las personas (ganadería), sino también con respecto al daño que ellos pueden hacer en la vegetación, y a la posible competencia que pueda estar generando con los animales silvestres", advierte. Un burro comería el equivalente a seis camélidos, que es el mínimo de guanacos o vicuñas “que tienen crías y hacen que se mantengan la población a lo largo del tiempo", detalla. "Uno empieza a pensar: la llegada de un burro a un lugar donde antes no había significa que hay, posiblemente, una familia de seis guanacos que ya no va a poder ocupar ese lugar". El desierto vacío Pero atribuirle al burro la disminución de guanacos y vicuñas en algunas zonas del Norte Grande, sería una acusación apresurada. Este équido habría llegado a ocupar espacios ya vacíos. Si bien no se ha estudiado en profundidad, desde el 2014, un brote de sarna sarcóptica habría mermado las poblaciones de camélidos. Este ácaro, llamado Sarcoptes scabiei, no mata directamente a sus hospederos, pero les genera callosidades en la piel que derivan en la caída del pelaje, lo que los debilita especialmente para el frío del desierto. Es decir, los vuelve frágiles a la muerte. Los primeros casos de estos parásitos entre las regiones de Arica y Atacama habrían aparecido en 2010, dijo —a Ladera Sur— la bióloga e integrante del Grupo de Especialistas en Camélidos Sudamericanos, Solange Vargas; al menos en lo que a las vicuñas respecta, especie que había crecido en el último par de décadas. Hasta ese momento. Varios animales fueron apareciendo con este bicho y, al parecer, en un momento desaparecieron, relata Nicolás sobre sus observaciones de campo. A pesar de la falta de investigaciones, "las mismas personas también en la precordillera nos indican de que el guanaco desapareció porque le entró una peste, y la peste era la sarna", asegura. Rondan los rumores. "Es algo que se ha dicho a voces y nosotros también lo observamos, pero nadie lo ha estudiado hasta hoy". Es más, recuerda sitios donde antes hallaba 100 o 150 individuos. "Ahora no hay ninguno", asegura. "Y las mismas personas nos dicen que como hace cinco años no ven guanacos en la zona". También, tiempo atrás, un estudio liderado por Pablo Acebes, de la U. Autónoma de Madrid, se encontró con poblaciones de vicuña mínimamente afectadas por este bicho, otras con prevalencias superiores al 60% y unas en que era la principal causa de muerte. El patrón no era claro, factores distintos derivan en daños dispares. Alrededor de Huatacondo, 230 km al sureste de Iquique, a fines del 2020 fue la primera vez que registraron a un guanaco con sarna. Hasta ahí, "no había antecedentes de este parásito, por lo menos en ese sector", asegura Paola Barrios, de la organización Flora y Fauna Huatacondo, que monitorea el sector minero desde Collahuasi a Quebrada Blanca. "La enfermedad es muy difícil de erradicar, y también ha sido muy difícil trabajar en conjunto con especialistas, con el SAG, pedir permisos y obtener recursos para solucionar el problema, más aún considerando que son animales silvestres, es difícil atraparlos, manejarlos y aplicar alguna medida", lamenta ella, quien describe la trama como "súper compleja". Duro "competidor" Ante esta caída poblacional, se "abrió el nicho para que los burros, que estaban concentrados en ciertos lugares, y se empezaron a expandir", plantea Nicolás. "No es que el burro haya desplazado el guanaco; al desaparecer dejó espacio y la vegetación quedó disponible para otro herbívoro. Ese es el problema". Semanas atrás él anduvo en Camiña, Tarapacá, donde vio dos grupos de estos camélidos; en total, trece individuos. Sin embargo, en la región de Arica no tuvo esa suerte: "Nos dejó bastante preocupados". Este équido se ha expandido por un ambiente que "no está acostumbrado a él", relata, por lo que no tiene un control natural como podría ser el puma: son herbívoros demasiado voluminosos. En sus observaciones, el ecólogo sólo se ha encontrado con individuos muertos producto de atropellos o de la caza humana. "Todo en un ecosistema está siempre en equilibrio", explica. "Si una cosa cambia, el ecosistema va adecuándose a esos cambios, pero que el gran herbívoro en la precordillera sea un burro hará que las condiciones sean adecuadas para él; significa que no estará para los herbívoros originales". Nicolás elaboró una tabla con "resultados preliminares" de sus indagatorias. Los burros gustarían de áreas donde haya pasto silvestre, no solamente cultivos, hacia los cerros. "Esos mismos lugares también son preferidos por las tarucas y el ganado doméstico, cabras y ovejas", explica sobre un potencial conflicto entre el pariente nortino del huemul y las comunidades ganaderas caprinas y ovinas. "Son lugares donde los animales se pueden encontrar y significa que probablemente estén consumiendo cosas similares", remarca. La taruca también es un ciervo (por tanto, un rumiante), y si bien saben aprovechar los escasos recursos disponibles en las quebradas nortinas (no al nivel de los camélidos), podría no ser suficiente ante este nuevo actor salvaje. "Al ser un animal mucho menos eficiente para comer, puede estar sobrepastoreando y degradando los lugares donde también están las tarucas, que ya es un tema de conservación". Eso sí, el burro tendería más hacía barrios planos, mientras estos ciervos nativos son expertos en las inclinadas pendientes del desierto: "Quizá el encuentro y el potencial de competencia sea mucho menor", dice con mesura. "Es algo preliminar". Para Benito: "El más perjudicado podría ser el guanaco, porque ocupan ambientes de características muy similares, siendo una base para una potencial competencia por recursos que, a veces, son escasos". Ello no eximiría de problemas a tarucas y vicuñas, según su impresión, "pero su afectación aparentemente es menos intensa". Igualmente sugiere que "el riesgo más importante para los ungulados nativos es que aumenta la competencia con un animal de mayor tamaño y que consume más alimento, lo cual tiene consecuencias a largo plazo". Y suma como amenaza un posible contagio de enfermedades entre las especies nativas y asnos. Lo que sí está claro, remarca Nicolás, es que tanto burros, como ganado doméstico, tarucas e incluso guanacos, son adeptos a escasos pastizales silvestres de la zona: "Hay que ponerle ojo, porque tenemos este nuevo competidor exótico", insiste, porque la tensión iría en aumento. En la zona donde Paola trabaja, Huatacondo y sus alrededores, los burros andan principalmente en la puna, hacia la cordillera de Los Andes. "No es tan abundante, por lo menos en el sector de Tarapacá, en las mineras, que es donde monitoreamos", plantea, y percibe que la población se ha mantenido; los ven seguido en bandas de cinco o siete individuos. "El principal problema con los burros es que se alimentan del mismo forraje que comen las vicuñas, los guanacos y otros herbívoros", coincide ella, y suma que estos équidos "degradan el suelo por el que caminan". Y Teodora Flores remarca que “hacen daño al pasto y lo sacan de raíz”. Guanacos, vicuñas y tarucas llevan miles de años, en equilibrio, residiendo en estos ambientes. "Pero el burro arrasa con todo", dice Nicolás sobre el oriundo de África, "donde hay ciclos muy productivos en corto plazo: el animal tiene mucho para comer en momentos del año", explica. Sin embargo, en el desierto más árido del mundo, esos periodos no existen, al ser "mucho más estable y menos productivo", describe. "Está en un ambiente que no está hecho para él, no co-evolucionó acá". A Paola lo que más le “preocupa” es la sarna, y "la estamos monitoreando constantemente", ya que "es lo que podemos hacer ahora". En tanto, plantea sobre su barrio tarapaqueño, "el burro es secundario porque, si bien están, hasta ahora la población convive bien con el resto de otras especies". Agneta Hiche, del SAG, dice que "no hemos tenido denuncias formales" sobre la competencia de comida entre especies nativas y asnos. "Pero se entiende que el aumento de individuos en el tiempo en una zona geográfica pudiera afectar el equilibrio ecológico". Por lo tanto, admite, "es posible que ya se esté generando este fenómeno en torno al alimento y al territorio". "Sin embargo, debemos esperar contar con la información del catastro que se está ejecutando", dice. Benito propone que lo primero es identificar si los asnos sueltos son propiedad de alguien… ¿Tienen dueño? Luego, dice, debieran existir "diferentes opciones de manejo, principalmente para evitar su afectación a la fauna nativa o incluso a cultivos". Una opción "puede ser sacar a los burros directamente de estos ambientes o generar condiciones a través de un manejo indirecto del hábitat, para disminuir su impacto", sugiere. Sin embargo, acusa, cómo hacerlo "hay que discutirlo, porque involucra fondos que no están actualmente disponibles". Nicolás piensa que debiese aplicarse algún tipo de captura o cacería, ya que no lo protege la Ley de Caza: —Como conservacionista que trabaja con la protección de la especies, y más bien estoy por la convivencia con la agricultura y la ganadería, veo que el burro es un factor nuevo, que está entrando con fuerza y puede cambiar todo el escenario, porque afecta a la vegetación y compite con animales silvestres que están en una categoría delicada de conservación —remacha—. Hay que hacer algo, pero hasta el momento no se hace nada.

Jennette, en el lecho de muerte de su mamá, intenta traerla de vuelta a la vida diciéndole que finalmente pesa 40 kilos. Que lo logró. Sin embargo, ella no abre los ojos. Sino que por el contrario, está dejando la vida con cada segundo que pasa. Qué difícil es hacer feliz a una mamá. Yo miré siempre con envidia a esas madres fáciles que con tazas hechas de conchitas de pasta se ponían a llorar de emoción. Yo nunca recibí esa mirada cándida. Esa aprobación. Ese aprecio. Por el contrario, siempre estaba en deuda. Y así se me pasó la vida, como se pasan las páginas de este libro ('I'm glad my mom died' 2023), con una ansiedad y velocidad insensible. Con esa fatiga de la que busca pero no encuentra. Una maldita distancia entre ella y yo que se pronuncia con los años. Jennette muestra en cada capítulo cómo desaparece ella y se difumina bajo la sombra de las pretensiones maternas. No se hace la víctima. Pero hay mamás a las que les basta un dibujo mediocre hecho con crayones y hay otras que esperan más. Que necesitan más. Que viven a través tuyo por más. Esto no es un reclamo -y su libro tampoco- sino que es más bien un desahogo. Una enumeración de cosas que salen cuando uno va a terapia y se da cuenta de que los problemas no son con la figura ausente, sino con la que siempre estuvo más cerca. Porque no se puede bailar con los fantasmas, sino con los vivos. Me aterra maternar por eso. Porque no quisiera que alguien, años después, escriba un artículo diciendo que le cagué la vida. Que desembolsa doscientos dólares al mes en terapia para encontrarse. Para dejar de correr detrás de todos esos intentos por ser la elegida de la mamá, aún en su adultez. Mi mamá no me ve nunca y cuando lo hace todavía me examina. Me pone a prueba. Y pone a prueba mi paciencia. Si me saca de quicio, ganó ella y perdí yo. Si habla de mi cuerpo y lo resiento, gana ella y pierdo yo. Si critica cómo trato a los hombres con los que me vinculo y eso me duele, un punto para ella y una resta para mí. Por eso, esos encuentros que son cada dos meses, en los que me dice que no la llamo lo suficiente por lo demás, no suelen durar más de tres horas. Poniendo a prueba todo lo que aprendí en terapia respiro. Inhalo. Exhalo. Lo hago otra vez, con más intensidad. Me muerdo la lengua porque no quiero herirla con algún comentario ácido, pero tampoco puedo decirle ‘Te amo’. Entonces opto por el silencio y por poner una mueca que no puede leer. La abrazo fuerte al final, en la despedida, y siento su olor y es mi casa. Y por unos minutos olvido gran parte de las cosas que me hacen crecer este resentimiento. Siento calma. Es mi mamá, es la única que tengo. Y de esa calma vuelvo al pensamiento angustioso de ‘¿Y si algún día yo soy lo que ella quiere y ella es lo que yo quiero?' La veo desaparecer a lo lejos y ahora sí, esta vez llega la calma. Puedo descansar. Puedo volver a ser esta versión que me hace más feliz a mí que a ella. Jennette despide a su mamá, pero antes de dejarla ir le pasa la cuenta. No leo odio en lo que le dice. Tampoco le recrimina o la encara. Es más bien un anecdotario de lo difícil que es sostener este vínculo primario y lo necesario que es para ella suspirar y entender que no había nada de malo con su propia existencia. Que no tenía que cumplir con sus expectativas y que con la muerte de la mamá, muere también una parte difícil de su propia historia.